Derecho a vivir de los cuidadores

      Han pasado 9 meses desde que traqueomizaron a Salva y le conectaron a la ventilacion Mécanica. Han sido meses muy duros, continuos cambios y adaptaciones a una vida que jamas podía soñar que iba a tener.

      Ahora la enfermedad esta estable, a peor ya no puede ir más, Salva ya no mueve nada y conectado al respirador ve la vida desde su silla de ruedas. Todos sus cuidados están organizados, para que el no este ni un segundo solo. Toda la vida familiar ha girado en torno a él, creándole no solo dependencia física, sino  emocional. En estos dos años y medio todo ha sido ELA, las conversaciones, el circulo de amistades con las que se hablaba en Facebox, el blog, los actos sociales a los que acudíamos...


        Y....yo, sumida en el trabajo diario, agotada, sin tiempo ni ganas de mirarme al espejo, dejada física y emocionalmente. Nadie pregunta por nosotras, por las cuidadoras, que también enfermamos, que también nos da fiebre, que también sufrimos y lloramos en silencio. Es verdad que no tenemos esta enfermedad cruel y devastadora, pero la sufrimos muy directamente, nos cambia la vida, perdemos las relaciones sociales, incluso familiares y amigos de siempre. Vivimos por y para el enfermo, incluso descuidamos el cuidado de nuestros hijos por la ELA.


     Este verano ha sido muy duro para mi, es cuando me he dado cuenta lo sola que estaba en esto, y lo poco valorada por todos, incluso por el enfermo. Me he tirado Agosto, con una neuritis óptica y encerrada en la casa con una hija de cuatros años que me decía mamá tu nunca me llevas a ningún sitio, y eso duele. Me miraba al espejo y había envejecido en estos dos años una barbaridad y un cerco azulado rodeaba mis ojos. Y la persona contratada que me ayuda estaba de vacaciones con lo cual lo cubría yo. Muchas noches sin dormir del tirón agotan, enrarecen el carácter y te sumen en una tristeza casi continua.

         " Sola, solo me acompaña en el silencio de la noche, susurros escondidos en una luz tenue que entra por la ventana. Intento caer sumida en un sueño profundo, no pensar, no sentir. Una brisa acaricia mi cuerpo, llenando de energía todo mi ser.

  Se agolpa en mi mente recuerdos que me inundan de añoranza, recuerdos de cuando era libre, cuando me sentía viva, llena de ilusiones futuras. Sonreía, lloraba, gritaba….sentía.

  Ahora, miro mi rostro cansado en el espejo, el tiempo lo ha llenado de cicatrices del alma y….me ahogo, aquí entre cuatro paredes, prisionera de una vida que no he elegido y que nunca soñé, perdida en el abismo de la melancolía y dolor.

   Y lloro, desesperada, lloro lagrimas de fuego que me queman por dentro despidiéndome de esa vida soñada y que nunca tendré.

  En mi soledad no hay consuelo, no hay amor, no hay sentimientos ni alegrías en un corazón roto que ya nunca más volverá a sentir.

   Así, va pasando la vida delante de mí, mirándola desde un escaparate como un maniquí inerte.  Tiendo las manos, buscando la libertad y topo con el gélido cristal de mi cárcel.  En él solo el reflejo de una vida rota, una triste estampa de lo que fue y no será."

                                                                             

                            Estos eran mis pensamientos y escritos en ese duro mes de agosto.
    

  

        Así, que he decidido, empezar a vivir, empezar a preocuparme por mi y por mis hijas sin por supuesto dejar a un lado la calidad del cuidado de Salva. Empecé por lo físico, por sentirme bien al mirarme al espejo, por cuidar mi cuerpo y seguí con el alma, cuidando mi mente para emocionalmente estar fuerte. He comenzado a tener nuevas amistades, esta vez ajenas a la ELA, que me ayudan a desconectar por unas horas de la maldita enfermedad, de reír y sentir que sigo viva. Intento salir con mis hijas,  Isabel va a todos los cumples que la invitan, que hasta ahora no iba. Ya casi no escribo en el blog o en facebox sobre la enfermedad, por que vi que me estaba haciendo mucho daño que todo lo que me rodeara fuera ella, comiendome y degenerandome al lado de Salva.


     Pensareis que soy muy egoísta, o que solo pienso en mi, o pobre Salva. Pero también sufro cuando Salva llora porque  me he comprado un vestido nuevo que llevaba dos años sin comprarme nada de ropa, o cuando salgo a tomar unas cervezas con los amigos y  me ve arreglada y pintada. No se que le pasa en esos momentos por su cabeza, celos? miedo? impotencia?, pena? Pero yo lo vivo como un chantaje emocional. Mientras que he estado encerrada en casa sin cuidarme todo estaba bien, y ahora comienza la depresión y los llantos y el sentirse como avandonado en el cuidado.


    Pero he decidido no caer en ese chantaje, necesito sentirme viva para poder cuidar mejor a él y a las niñas, para seguir adelante cada día con una sonrisa en la boca, y no ir muriendo poco a poco con la Enfermedad. 


     Se que muchas os sentís identificadas con mi blog y os ánimo a vivir, con la ELA si, pero no exclusivamente para ella. De nuestra fuerza y ánimo depende el cuidado del  enfermo, el afrontar los problemas que nos vienen cada día. 


                                          Y......porque tenemos derecho a vivir.





   
      

La otra cara del verano

  Verano, para la gran mayoría tiempo de descanso, vacaciones, relax? 
Hoy voy a ser un poco egoísta, no voy hablar de Salva, de la ELA, de las niñas. Voy a hablar de mí, de mi enfermedad, que aunque está en un segundo plano, en esta época estival, me gana batallas.

  Como muchos sabéis, hace 12 años me diagnosticaron Esclerosis Múltiple, una enfermedad, en mi caso, fantasma. No voy a contar en que consiste, ni síntomas, ni evolución, porque eso lo encontramos en cualquier página de Internet. Solamente como la vivo, como ha marcado mi vida, o como la ven los que me rodean.


  ¿Como la vivo? Para mi, el diagnostico fue un alivio. En aquel tiempo mi hija mayor tenía 3 añitos y yo me sentía fatal como madre, no tenia ganas de nada, estaba tan cansada. Las tardes se me hacían eternas hasta que acostaba a la peque . Que madre, joven con 30 años no tiene ganas de jugar con su hija, o simplemente el hecho de cogerla en brazos era un esfuerzo que me dejaba agotada. Me sentía tan culpable, tan mala madre. Así que el día que con una neuritis óptica, después de hacer algunas pruebas, me dijo el neurólogo la "palabreja" Esclerosis Múltiple, entendí muchas cosas de las que me pasaban desde hacia 4 años: las piernas dormidas, los brazos, un latigazo que me recorría todo el cuerpo cada vez que bajaba la cabeza y sobre todo ese cansancio inexplicable.


  Desde entonces he intentado no vivir con la EM, sino que ella viviera conmigo, adaptandose a mi vida, que no me robara mis pensamientos, mis ilusiones, mi juventud.


   En estos doce años he vivido con intensidad. He visto crecer a mi hija, me he separado, he vuelto a encontrar el amor y decidí hace 6 años tener otra hija. Decisión difícil porque había tenido bastantes brotes, estaba en tratamiento con Interferon y claro tenia que dejarlo si quería quedarme embarazada. Pero después de dos abortos, dos brotes importantes llegó hace cuatro años Isabel,¡ La mejor decisión tomada en mi vida !.


    Sin embargo, ella sigue estando ahí, como la espada de Damocles, intentando, algunos días quitarme vitalidad y desdibujar la sonrisa de mi cara. Ha ido dejando sus cicatrices, he perdido la sensibilidad en los brazos y sigo estando agotada, muy agotada. Ha esto tengo que añadirle las tres hernias discales que tengo en las cervicales. Así que a mis 43 años, subir las escaleras de mi casa es como escalar el Everet, coger la niña en brazos o levantar y acostar a Salva como si me hubiera caído en las espaldas un luchador de sumo y me pateara sin dejar levantarme


                                             

   Pero..... como me ven mi enfermedad los demás?...  Sencillamente no la ven, es una enfermedad fantasma. Como no voy en silla de ruedas, como no estoy manca o coja, como no es conversación habitual en mi vida, como me arreglo y me pinto nadie se acuerda de mi inquilina, nadie pregunta por ella, ni de como afecta mi día a día. Es como el tío que se va a las Américas, cuando en Diciembre que es el día nacional de la esclerosis múltiple y sale algun reportaje en televisión, siempre se acuerdan de ella por Navidad.


   La verdad es que hasta yo me olvido, o intento olvidarme porque hoy por hoy hay cosas en mi vida que requieren más atención, Salva, una adolescente hormonada de 15 años y una niña aún dependiente de mami de cuatro años. Pero el maldito verano me la recuerda todos los años. El calor me mata y aumenta mi cansancio crónico, o algún brote que unido a los corticoides masivos me deja K.O.


   Este verano particularmente se me está haciendo largo, cada año que pasa me doy cuenta que la enfermedad va apoderándose de mi. Mis piernas, mis brazos están más pesados y mi ojo derecho hay veces que quiere salirse de la órbita. Quiero olvidarme del tema pero hay una sombra grisacea bajo mis ojos que al mirarme al espejo recuerda mi cansancio.


    Ya he cumplido con el verano. He llevado a las niñas y a salva de vacaciones a la playita. La mayor está en un campamento y limpio la piscina portátil de la chica todos los días para que pueda bañarse. Me levanto  la primera a las 7,30 de la mañana y me acuesto la última a las 2 de la madrugada. 

         Así que solo espero que pase rápido Agosto y el maldito calor, las niñas empiecen el cole y sus actividades escolares. ¡ Pero entonces me quejaré de lo cansada que estoy de todo el ajetreo que conlleva eso ! y querré que llegue el verano.

       Lo que demuestra que estoy viva y con ganas de seguir dando guerra luchando por los tres pilares de mi vida de los que se me había olvidado que no iba a hablar hoy. 

            


  

   

ELA y sexualidad

    He leído la pagina de la asociación sobre el congreso en Orlando de ELA y sexualidad. Es verdad que por cultura, por vergüenza o tabú es un tema que apenas se trata, pero que nos afecta tanto a los enfermos de ELA como a sus parejas. La gran mayoría eramos muy jóvenes cuando la ELA se instaló en nuestras vidas y entre  otras facetas afectadas, no menos importante, está la sexualidad.

   Casi siempre que hablamos de sexualidad, lo primero que se nos viene a la mente es el acto en sí del coito, aunque la palabra sexualidad, por lo menos para mí, es tan amplia...

    En un principio, cuando a Salva le diagnosticaron la enfermedad, el con 47 años, yo con 41, a el tema sexualidad no le di importancia. Es verdad que en esos días impactantes la sexualidad nuestra consistía en  llorar abrazados,  permanecer el mayor tiempo posible juntos, sin más. En mi cabeza no había otro deseo que ese. Al pasar los días, ya más tranquilos, todo volvía a la normalidad de una pareja joven y enamorada, además Salva en ese tiempo, sus limitaciones eran mínimas y su tiempo libre mucho al estar de baja. Asi que fueron unos meses muy intensos sexualmente.


     Llegaron las limitaciones físicas importantes de Salva.... y ahí...Ya no es cuestión de sentimientos, de atracción física. Somos muy diferentes los hombres y las mujeres con respecto a estos temas. Y aquí entro en juego la racionalidad de la mente de la mujer. 

    ¿Es verdad que la ELA no afecta la sexualidad? MENTIRA

    
    
     No afecta al deseo sexual o a la erección en el caso de los hombres y eso es de lo más cruel, lo más doloroso, el no poder acompañar con tus brazos, con tu cuerpo, con tu voz, un acto tan bonito como es "hacer el amor." Tiene que ser horrible no poder abrazar a la persona que amas, no susurrarle palabras de amor al oído, mientras que el pene, que tiene vida propia, no sabe de sentimientos, de palabras bonitas, o de caricias, y está erecto con cualquier estímulo.

    Las mujeres, o por lo menos yo, tenemos más facilidad de sustituir lo meramente físico con la sensualidad, la ternura, las miradas. Ocupamos nuestra mente en otras cosas para evitar, seguramente, el deseo sexual. Eso no quiere decir que no lo sienta, pero lo canalizo hacia otros sentimientos. Meramente un mecanismo de defensa.

     Ahora solo nos queda eso, la sensualidad, la parte de la sexualidad más poética, pero también hay que decirlo menos placentera, para culminar nuestro amor como pareja. 

   También es verdad, que a veces lo físico hay que satisfacerlo, pero en el caso de los enfermos de ELA, no deja de ser eso....un alivio, que a mi siendo mujer, me parece frío. Las mujeres no sólo necesitamos lo físico y seguro que muchas sabeís a lo que me refiero.


    Me quedo, como he dicho en otras ocasiones, con lo bucólico y sensual, con los sueños y fantasías, con las miradas, con un simple beso al aire. Porque en esta parte de la sexualidad no está presente la ELA.

   ¡ Claro que la sexualidad se ve  afectada en los enfermos de ELA!, y se sufre por la pérdida, pero nos adaptamos, tanto el enfermo como la pareja, a la nueva situación, intentando disfrutar de lo más simple, cambiando el placer físico por sentimientos y sensaciones. 


                La sexualidad en el enfermo de ELA no está en su cuerpo....
                                                                       está en su alma.... 
                                         
                                    
                                       
                        El cuerpo es solo un carruaje que alberga el alma. 

  

             

Pensamientos en la noche

    Son las 0,30 horas. Ya ha pasado el sábado. Fin de semana, en casa, con la familia, disfrutando de un día de sol. La peque se ha estado bañando en la piscina mientras que yo observaba atentamente sus juegos y navegaba por Internet.

    Así contado no es diferente a un día cualquiera, de una mujer cualquiera en una familia cualquiera.

     La diferencia está en quien quiere hacernos diferentes.
     He empezado una nueva vida hace año y medio. Y en los últimos tres meses,  como parecía que no tenia bastantes cambios, el que decide nuestro destino, sea quien sea, me ha apretado un poco más las tuercas poniendo al límite el aguante del sufrimiento humano y tambaleando todas las creencias y valores.

     He pasado por todos los sentimientos posibles, negación, asimilación, resignación, rabia, impotencia, superación.
  
     Y hoy, como me siento?....No sé...Me da miedo  decir que feliz, cada vez que me siento serena, feliz con mi familia, con mi marido con mis hijas, con mi trabajo. Cuando todo está asimilado y se intenta vivir, con muchas limitaciones diarias, si, pero poniendo una sonrisa al día que amanece, algo peor pasa que me desestabiliza emocionalmente, que me intenta derrumbar.

     Hay mucha gente que creo que les damos pena por la situación que nos ha tocado, en esta ruleta injusta y cruel, vivir. Y la verdad que es el último sentimiento que me gustaría provocar en la gente que me rodea. 

     Otros diez días en una UCI, solo te hace ver que la vida es una cuerda floja por la que caminamos, unos caen y otros, aunque tropiecen siguen caminando pasito a pasito, con mucha dificultad, a veces con miedo a caer, pero no por eso dejan de dar pasos. No se a donde nos lleva esa cuerda, pero deseo seguir manteniendo el equilibrio junto a los que más quiero, mis hijas, Salva, mis padres.

     Son las una, Salva duerme a mi lado, oigo el sonido de la ventilación asistida, si cierro los ojos es parecido al ruido del mar, o yo lo siento así. La imaginación se desborda cuando en la soledad de la noche, después de un día como otro cualquiera, de no parar, te relajas y empiezas a ver, fotograma a fotograma tu vida en unos minutos y piensas, reflexionas, te preguntas y va llegando esa paz interna, es el mejor momento del día, mi momento, cuando puedo fantasear con una vida perfecta, con unas manos que me abrazan y me acarician. En estos momentos no está ella, la maldita ELA. En mis fantasias solo está el y su amor.

       Y con este dulce pensamiento ...... es facil dormir. Mañana será otro día.

 
              No sé si lo que he escrito tiene algún sentido, solo son...         

                                                       PENSAMIENTOS EN LA NOCHE

Ya en casa...la vida sigue.

     Dos semanas ya en casa, todo ha cambiado, el tiempo, el lugar, la gente...mi vida.

Empezando por el sótano, adaptado para la vida de Salva y de toda la familia, por mucho que he intentado maquillarlo con biombos y decoración, parece una miniUVI.

      El tiempo va muy rápido, no hay tiempo para pausas, por más que corro siempre le falta un par de horas al día.

    Y sobre todo la gente, como puede cambiar  una enfermedad tanto todo el entorno, los más allegados los siento distantes, los conocidos más cercanos, mis niñas en dos meses de hospital, han crecido, más adultas, independientes.

    No sé si me entendéis, es difícil de explicar, es como si en estos dos meses de hospital, mientras me dedicaba a Salva integramente, fuera, todo hubiera ido más deprisa y ahora cuando intento recuperar el tiempo perdido, no tengo ese tiempo. Todo es un caos.

   Intento normalizar el día a día, pero como? Ya no puede ser normal cuando el simple hecho de llevar las niñas al cole, o ducharme, o comprar lo necesario para la casa tiene que estar organizado, planificado. Cuando te sientes, aunque suene pedante y prepotente, imprescindible en la casa, cuando una persona te necesita hasta para respirar, cuando sueñas con lo que haces en el día, cuando tu mente y cuerpo no descansa. Como normalizar?

      Todo el mundo da consejos de como tengo que organizar el tiempo, que tengo que dedicarme a mí un poco , a las niñas. Palabras vanas que se lleva el viento cuando no están acompañadas de lo que más se necesita en estos momentos COMPAÑÍA.  Y más brazos, más piernas....toda ayuda es poca cuando te encuentras en esta situación.

    
        Estamos muchas cuidadoras, que aunque sonreímos y seguimos "palante" como se dice en mi tierra, son muchas horas de soledad, de llantos, de cansancio e impotencia. A todas ellas mi reconocimiento personal, muchas llevan muchos años en su roll y me han dicho  que se sienten reflejadas en mi blog. Por ellas, por mi, seguiré sacando un minuto para escribir este caminar.

       
      ......Y POR ELLOS, LOS TRES PILARES DE MI VIDA, SEGUIRÉ CAMINANDO...

El despertar a una nueva vida

    Un sonido se repite en mis oídos, susurrante, me acompaña en todos los momentos del día. A veces incluso dormida me despierta, avisándome que va a ser el nuevo compañero del camino. Otras veces se enmascara con un sonido agudo, un pitido ensordecedor, que sobrecoge mi alma. Entonces me despierto sobresaltada, quiero pensar que todo ha sido un mal sueño. Miro a mi alrededor, y estoy sola en la noche. No, no ha sido solo un sueño.....


   Vuelvo a la realidad, intentando controlar los latidos del corazón, que agitado y roto de dolor me hace interpretar los sonidos de mis sueños: la ventilación mecánica y las alarmas que dan vida a Salva.

   Pasados unos momentos de angustia, la serenidad me acompaña y me consuela. Han sido muchos cambios en pocos días. Una adaptación vertiginosa, no hay tiempo de suspiros, de penas ni lástimas, es tiempo de recomponer CRISTALES ROTOS.

   Y en ese proceso estamos, fuera ya de la UCI, la cruda realidad se desploma en nuestra vida, pero siempre acompañados de la fuerza y energía que nos transmiten los que nos tienen aprecio. Algunos, amigos y familiares, otros ni siquiera los conocemos, pero han estado ahí dándonos mensajes de superación. Hoy por hoy forman parte de mi vida dandome alas para volar.


    Pasados los momentos críticos de esta dura enfermedad, ahora estoy feliz. Cualquier pequeño progreso en el estado de Salva es motivo para sonreír. En la planta de ventilación mecánica está adaptandose a los cambios, empezando a hablar e incluso están probando que pase tiempo sin el respirador. A veces está pensativo, otras lloroso, pero intenta esbozar siempre una sonrisa cuando me mira.


    Es un ejemplo de valentía, de ganas de vivir. A mi me ha cambiado la vida, si, mucho, pero para crecer como persona y valorar esos pequeños momentos que a veces dejamos resvalar entre las manos.


    La experiencia personal de Salva la dejo para que la cuente él, a su manera, desde su dolor o alegría, desde su ilusión y ganas de vivir. Ya mismo, cuando esté menos cansado, podrá retomar su blog con su magic eye, que le permite mover el puntero del ordenador con la mirada.

    Ahora le toca trabajar mucho en su recuperación con vistas a volver pronto a casa, con las niñas, a retomar su rutina diaria. Si, una maravillosa rutina, que aunque no os lo creáis puede hacernos felices, si solo pensamos lo importante que es algo que la mayoría hacemos sin darnos cuenta y para otros es un gran tesoro: RESPIRAR

      Salvador ya respira, a mi lado, con fuerza, sin pausas, está en mis pensamientos, en mis sueños. Me encanta oír su nueva respiración.



                No echar de menos lo perdido.....valorar lo conseguido.


  

 

   

Un rayo de felicidad

   Hace unos días escribía lo que le pido a la vida, quien me iba a decir que todas mis peticiones se iban a reducir a una. Que Salva respirara. Hoy, después de 11 días en la UCI con él, estoy Feliz, venditas máquinas.....que le permiten respirar.  Estupendos y profesionales médicos que están haciendo que la vida de Salva, mía y de las niñas sea más fácil.

  El miedo a lo desconocido es tan humano, yo estaba aterrada pensando en ver a Salva conectado a un respirador y con una sonda saliendo de su ombligo. Hoy es algo ya natural, no hay nada como poner naturalidad a las cosas. En pocos días un equipo encantador de ventilación mecánica del Hospital Clínico de Granada han hecho que Salva supere la neumonía, empiece a hablar e incluso bromee de lo buena que está la Comida que le pongo en la sonda, que no deja de ser un preparado con todos los nutrientes.

  Y en cuanto a mí, ya se curarle la traqueo, aspirarle secreciones, ponerle la tos mecánica y sobre todo no asustarme por las alarmas de las máquinas, son unas chivatas y pitan por todo.

  Naturalidad, ante una situación difícil, ante tantos cambios repentinos, ante una enfermedad cruel  e injusta, ante los miedos, los llantos, las lágrimas.

 Y agradecimiento por la oportunidad que me han dado de seguir disfrutando de la mirada de Salva, de su sonrisa, de su valentía y sus ganas de vivir. Agradecimiento al apoyo de tanta gente, al abrazo de un intensivista consolándome por la situación. Estoy tan agradecida a tanta gente buena que en este batallar me encuentro en el camino, que hoy lloro, soltando la adrenalina acumulada  por la tensión de estos días, pero es un llanto sereno y de Paz. 

   Y agradecimiento a Salva, por luchar, por darle a sus hijas una lección de valentía y de superación ante la vida.

                                                TE QUIERO VIDA Y RESPIRO A TU LADO