Verano, para la gran mayoría tiempo de descanso, vacaciones, relax?
Hoy voy a ser un poco egoísta, no voy hablar de Salva, de la ELA, de las niñas. Voy a hablar de mí, de mi enfermedad, que aunque está en un segundo plano, en esta época estival, me gana batallas.
Como muchos sabéis, hace 12 años me diagnosticaron Esclerosis Múltiple, una enfermedad, en mi caso, fantasma. No voy a contar en que consiste, ni síntomas, ni evolución, porque eso lo encontramos en cualquier página de Internet. Solamente como la vivo, como ha marcado mi vida, o como la ven los que me rodean.
¿Como la vivo? Para mi, el diagnostico fue un alivio. En aquel tiempo mi hija mayor tenía 3 añitos y yo me sentía fatal como madre, no tenia ganas de nada, estaba tan cansada. Las tardes se me hacían eternas hasta que acostaba a la peque . Que madre, joven con 30 años no tiene ganas de jugar con su hija, o simplemente el hecho de cogerla en brazos era un esfuerzo que me dejaba agotada. Me sentía tan culpable, tan mala madre. Así que el día que con una neuritis óptica, después de hacer algunas pruebas, me dijo el neurólogo la "palabreja" Esclerosis Múltiple, entendí muchas cosas de las que me pasaban desde hacia 4 años: las piernas dormidas, los brazos, un latigazo que me recorría todo el cuerpo cada vez que bajaba la cabeza y sobre todo ese cansancio inexplicable.
Desde entonces he intentado no vivir con la EM, sino que ella viviera conmigo, adaptandose a mi vida, que no me robara mis pensamientos, mis ilusiones, mi juventud.
En estos doce años he vivido con intensidad. He visto crecer a mi hija, me he separado, he vuelto a encontrar el amor y decidí hace 6 años tener otra hija. Decisión difícil porque había tenido bastantes brotes, estaba en tratamiento con Interferon y claro tenia que dejarlo si quería quedarme embarazada. Pero después de dos abortos, dos brotes importantes llegó hace cuatro años Isabel,¡ La mejor decisión tomada en mi vida !.
Sin embargo, ella sigue estando ahí, como la espada de Damocles, intentando, algunos días quitarme vitalidad y desdibujar la sonrisa de mi cara. Ha ido dejando sus cicatrices, he perdido la sensibilidad en los brazos y sigo estando agotada, muy agotada. Ha esto tengo que añadirle las tres hernias discales que tengo en las cervicales. Así que a mis 43 años, subir las escaleras de mi casa es como escalar el Everet, coger la niña en brazos o levantar y acostar a Salva como si me hubiera caído en las espaldas un luchador de sumo y me pateara sin dejar levantarme
Pero..... como me ven mi enfermedad los demás?... Sencillamente no la ven, es una enfermedad fantasma. Como no voy en silla de ruedas, como no estoy manca o coja, como no es conversación habitual en mi vida, como me arreglo y me pinto nadie se acuerda de mi inquilina, nadie pregunta por ella, ni de como afecta mi día a día. Es como el tío que se va a las Américas, cuando en Diciembre que es el día nacional de la esclerosis múltiple y sale algun reportaje en televisión, siempre se acuerdan de ella por Navidad.
La verdad es que hasta yo me olvido, o intento olvidarme porque hoy por hoy hay cosas en mi vida que requieren más atención, Salva, una adolescente hormonada de 15 años y una niña aún dependiente de mami de cuatro años. Pero el maldito verano me la recuerda todos los años. El calor me mata y aumenta mi cansancio crónico, o algún brote que unido a los corticoides masivos me deja K.O.
Este verano particularmente se me está haciendo largo, cada año que pasa me doy cuenta que la enfermedad va apoderándose de mi. Mis piernas, mis brazos están más pesados y mi ojo derecho hay veces que quiere salirse de la órbita. Quiero olvidarme del tema pero hay una sombra grisacea bajo mis ojos que al mirarme al espejo recuerda mi cansancio.
Ya he cumplido con el verano. He llevado a las niñas y a salva de vacaciones a la playita. La mayor está en un campamento y limpio la piscina portátil de la chica todos los días para que pueda bañarse. Me levanto la primera a las 7,30 de la mañana y me acuesto la última a las 2 de la madrugada.
Así que solo espero que pase rápido Agosto y el maldito calor, las niñas empiecen el cole y sus actividades escolares. ¡ Pero entonces me quejaré de lo cansada que estoy de todo el ajetreo que conlleva eso ! y querré que llegue el verano.
Lo que demuestra que estoy viva y con ganas de seguir dando guerra luchando por los tres pilares de mi vida de los que se me había olvidado que no iba a hablar hoy.
Lo que tengo claro es de donde sacas tu fuerza interior, que es mucha. Eso ninguna enfermedad te la quitara jamás.
ResponderEliminarEs que las mujeres, madres, nos pasa eso... A fuerza de preocuparnos por todos y todo, nos olvidamos de nosotras.
ResponderEliminarConfieso que no me acordaba de tu EM... Perdona.
Que pase agosto... Cuidate mucho, si puedes.
Un beso
UN ABRAZO SUPER SUPER GRANDEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!
ResponderEliminarMe acuerdo muchas veces de vosotros y de tu capacidad para sobreponerte en esta lucha continua, comentándolo en ocasiones con mi mujer y reflexionando sobre las cosas que nos cuentas.
ResponderEliminarCreo que es muy importante, y seguro, que a todos los que nos acercamos a ti a través de tus cartas en el blog, a parte, del acercamiento, afecto y admiración, nos hace pensar para vivir mejor.
Ojalá se acaben pronto estos calores y te den un respiro.
Un abrazo muy muy fuerte.
Te recuerdo que mi teléfono está disponible las 24 horas por si hay algo que esté en mi mano.
Inma, eres muy valiente. Y claro lo que sientes es muy normal. ¡¡¡TU EXISTES !!! y parece para mucha gente que no existieras, pero sin ti, se caería el castillo de naipes.
ResponderEliminarMucha fuerza y nada cuando quieras estaré aquí si quieres gritar. Por qué sé, que a veces te entrarán ganas de hacerlo. Sé muy bien cómo te sientes.
Un beso enorme. Nuria