He leído la pagina de la asociación sobre el congreso en Orlando de ELA y sexualidad. Es verdad que por cultura, por vergüenza o tabú es un tema que apenas se trata, pero que nos afecta tanto a los enfermos de ELA como a sus parejas. La gran mayoría eramos muy jóvenes cuando la ELA se instaló en nuestras vidas y entre otras facetas afectadas, no menos importante, está la sexualidad.
Casi siempre que hablamos de sexualidad, lo primero que se nos viene a la mente es el acto en sí del coito, aunque la palabra sexualidad, por lo menos para mí, es tan amplia...
En un principio, cuando a Salva le diagnosticaron la enfermedad, el con 47 años, yo con 41, a el tema sexualidad no le di importancia. Es verdad que en esos días impactantes la sexualidad nuestra consistía en llorar abrazados, permanecer el mayor tiempo posible juntos, sin más. En mi cabeza no había otro deseo que ese. Al pasar los días, ya más tranquilos, todo volvía a la normalidad de una pareja joven y enamorada, además Salva en ese tiempo, sus limitaciones eran mínimas y su tiempo libre mucho al estar de baja. Asi que fueron unos meses muy intensos sexualmente.
Llegaron las limitaciones físicas importantes de Salva.... y ahí...Ya no es cuestión de sentimientos, de atracción física. Somos muy diferentes los hombres y las mujeres con respecto a estos temas. Y aquí entro en juego la racionalidad de la mente de la mujer.
¿Es verdad que la ELA no afecta la sexualidad? MENTIRA
No afecta al deseo sexual o a la erección en el caso de los hombres y eso es de lo más cruel, lo más doloroso, el no poder acompañar con tus brazos, con tu cuerpo, con tu voz, un acto tan bonito como es "hacer el amor." Tiene que ser horrible no poder abrazar a la persona que amas, no susurrarle palabras de amor al oído, mientras que el pene, que tiene vida propia, no sabe de sentimientos, de palabras bonitas, o de caricias, y está erecto con cualquier estímulo.
Las mujeres, o por lo menos yo, tenemos más facilidad de sustituir lo meramente físico con la sensualidad, la ternura, las miradas. Ocupamos nuestra mente en otras cosas para evitar, seguramente, el deseo sexual. Eso no quiere decir que no lo sienta, pero lo canalizo hacia otros sentimientos. Meramente un mecanismo de defensa.
Ahora solo nos queda eso, la sensualidad, la parte de la sexualidad más poética, pero también hay que decirlo menos placentera, para culminar nuestro amor como pareja.
También es verdad, que a veces lo físico hay que satisfacerlo, pero en el caso de los enfermos de ELA, no deja de ser eso....un alivio, que a mi siendo mujer, me parece frío. Las mujeres no sólo necesitamos lo físico y seguro que muchas sabeís a lo que me refiero.
Me quedo, como he dicho en otras ocasiones, con lo bucólico y sensual, con los sueños y fantasías, con las miradas, con un simple beso al aire. Porque en esta parte de la sexualidad no está presente la ELA.
¡ Claro que la sexualidad se ve afectada en los enfermos de ELA!, y se sufre por la pérdida, pero nos adaptamos, tanto el enfermo como la pareja, a la nueva situación, intentando disfrutar de lo más simple, cambiando el placer físico por sentimientos y sensaciones.
La sexualidad en el enfermo de ELA no está en su cuerpo....
está en su alma....
El cuerpo es solo un carruaje que alberga el alma.
