Ahora la enfermedad esta estable, a peor ya no puede ir más, Salva ya no mueve nada y conectado al respirador ve la vida desde su silla de ruedas. Todos sus cuidados están organizados, para que el no este ni un segundo solo. Toda la vida familiar ha girado en torno a él, creándole no solo dependencia física, sino emocional. En estos dos años y medio todo ha sido ELA, las conversaciones, el circulo de amistades con las que se hablaba en Facebox, el blog, los actos sociales a los que acudíamos...
Y....yo, sumida en el trabajo diario, agotada, sin tiempo ni ganas de mirarme al espejo, dejada física y emocionalmente. Nadie pregunta por nosotras, por las cuidadoras, que también enfermamos, que también nos da fiebre, que también sufrimos y lloramos en silencio. Es verdad que no tenemos esta enfermedad cruel y devastadora, pero la sufrimos muy directamente, nos cambia la vida, perdemos las relaciones sociales, incluso familiares y amigos de siempre. Vivimos por y para el enfermo, incluso descuidamos el cuidado de nuestros hijos por la ELA.
Este verano ha sido muy duro para mi, es cuando me he dado cuenta lo sola que estaba en esto, y lo poco valorada por todos, incluso por el enfermo. Me he tirado Agosto, con una neuritis óptica y encerrada en la casa con una hija de cuatros años que me decía mamá tu nunca me llevas a ningún sitio, y eso duele. Me miraba al espejo y había envejecido en estos dos años una barbaridad y un cerco azulado rodeaba mis ojos. Y la persona contratada que me ayuda estaba de vacaciones con lo cual lo cubría yo. Muchas noches sin dormir del tirón agotan, enrarecen el carácter y te sumen en una tristeza casi continua.
" Sola, solo me acompaña en el silencio de la
noche, susurros escondidos en una luz tenue que entra por la ventana. Intento
caer sumida en un sueño profundo, no pensar, no sentir. Una brisa acaricia mi
cuerpo, llenando de energía todo mi ser.
Se agolpa en mi mente recuerdos que me
inundan de añoranza, recuerdos de cuando era libre, cuando me sentía viva,
llena de ilusiones futuras. Sonreía, lloraba, gritaba….sentía.
Ahora, miro mi rostro cansado en el espejo,
el tiempo lo ha llenado de cicatrices del alma y….me ahogo, aquí entre cuatro
paredes, prisionera de una vida que no he elegido y que nunca soñé, perdida en
el abismo de la melancolía y dolor.
Y lloro, desesperada, lloro lagrimas de
fuego que me queman por dentro despidiéndome de esa vida soñada y que nunca
tendré.
En mi soledad no hay consuelo, no hay amor,
no hay sentimientos ni alegrías en un corazón roto que ya nunca más volverá a
sentir.
Así, va pasando la vida delante de mí, mirándola
desde un escaparate como un maniquí inerte.
Tiendo las manos, buscando la libertad y topo con el gélido cristal de
mi cárcel. En él solo el reflejo de una
vida rota, una triste estampa de lo que fue y no será."
Así, que he decidido, empezar a vivir, empezar a preocuparme por mi y por mis hijas sin por supuesto dejar a un lado la calidad del cuidado de Salva. Empecé por lo físico, por sentirme bien al mirarme al espejo, por cuidar mi cuerpo y seguí con el alma, cuidando mi mente para emocionalmente estar fuerte. He comenzado a tener nuevas amistades, esta vez ajenas a la ELA, que me ayudan a desconectar por unas horas de la maldita enfermedad, de reír y sentir que sigo viva. Intento salir con mis hijas, Isabel va a todos los cumples que la invitan, que hasta ahora no iba. Ya casi no escribo en el blog o en facebox sobre la enfermedad, por que vi que me estaba haciendo mucho daño que todo lo que me rodeara fuera ella, comiendome y degenerandome al lado de Salva.
Pensareis que soy muy egoísta, o que solo pienso en mi, o pobre Salva. Pero también sufro cuando Salva llora porque me he comprado un vestido nuevo que llevaba dos años sin comprarme nada de ropa, o cuando salgo a tomar unas cervezas con los amigos y me ve arreglada y pintada. No se que le pasa en esos momentos por su cabeza, celos? miedo? impotencia?, pena? Pero yo lo vivo como un chantaje emocional. Mientras que he estado encerrada en casa sin cuidarme todo estaba bien, y ahora comienza la depresión y los llantos y el sentirse como avandonado en el cuidado.
Pero he decidido no caer en ese chantaje, necesito sentirme viva para poder cuidar mejor a él y a las niñas, para seguir adelante cada día con una sonrisa en la boca, y no ir muriendo poco a poco con la Enfermedad.
Se que muchas os sentís identificadas con mi blog y os ánimo a vivir, con la ELA si, pero no exclusivamente para ella. De nuestra fuerza y ánimo depende el cuidado del enfermo, el afrontar los problemas que nos vienen cada día.
Y......porque tenemos derecho a vivir.
