En cada etapa de la vida he ido cambiando mis necesidades. Será por las enfermedades que envuelven mi existencia, será por los años vividos llenos de ilusiones perdidas o del hombre que acompaña mi camino del que cada día aprendo algo valioso, pero hace un año y medio que ya no miro el futuro como un almacén materialista, de tener más y más, de pedir "salud, dinero y amor".
Mis deseos han cambiado. Intento huir de los malhumorados, de los insatisfechos, de los que se aferran a lo material. De las envidias, de los miedos, de los cobardes, de los días grises. No afano riquezas, solo lo imprescindible para vivir dignamente.
No quiero compartir la vida con los que un día eran amigos y en los malos momentos son extraños. Con los que se dan golpes de pecho de su caridad y se desentienden del malestar de los demás. No quiero gobernantes cínicos con leyes de papel, mojadas por las lágrimas de los que sufren.
A esta altura de mi vida solo quiero levantarme cada día con la sonrisa de mis hijas, con la mirada de agradecimiento de Salvador, con unas risas tomando un café con los amigos. Ver un paisaje a través de la ventana, sentir las gotas de lluvia golpear el cristal, el olor a tierra mojada.
Volar la imaginación con un buen libro, escuchar una buena música, abrazar un trozo de cielo. Solo necesito serenidad para sobrellevar el dolor y alegría para disfrutar de lo bueno junto a mi familia. Tener la capacidad de emocionarme por lo que merece la pena y no llorar por tonterías.
No necesito caviar ni una gran mariscada, unas "papas fritas con huevos" junto a los que quiero es para mi una comida de gala. Solo necesito un beso al acostarme, un abrazo con la mirada de Salva, por que sus brazos no pueden abrazar pero sus ojos tienen la expresividad suficiente para dar amor.
¿ QUE LE PIDO A LA VIDA?.......
..... SOLO UN INSTANTE DE AMOR Y BELLEZA A DIARIO
Vuelvo a escribir después de la Navidad y de haber pasado una angustiosa cuesta de Enero sobre llevando enfermedades y accidentes familiares, cambiando de cuidador para Salva e intentando remar contracorriente de una enfermedad desoladora. Ahora que las aguas volvían mansas y tenía todo más organizado estoy indignada, cabreada con el mundo, con la administración, con la burocracia y me siento tan impotente que solo me queda este espacio donde gritar mi tristeza ante la sinrazón que me encuentro cada día.
Os cuento, como sabéis por Salva, está a la espera de que le pongan Sativex. Un año de espera, paciente, con una rigidez severa que le impide descansar. Un año de tortura, de noches sin dormir, de recurrir a los porros como alternativa. Pues después de tanta espera, el 14 fuimos a la neuróloga y nos dice que solo está aprobado para la Esclerosis Múltiple y sólo para unos cuantos, que ella ha expuesto el caso de Salva ante la comisión de farmacia, pero que no le dan ni siquiera contestación, ni un NO. Un silencio burocrático, para ver si nos aburrimos o, peor aún, el enfermo fallece y ya se quitan un problema.
Precisamente lo que no tienen los enfermos de ELA es tiempo. Se habla de muerte digna, de testamento vital. Le han preguntado por esto muchas veces desde que le diagnosticaron la enfermedad, de que va a hacer en el último momento cuando ya no pueda respirar por si solo, si se va a conectar a una máquina. Pero para él y para mí, que no miro al futuro, que intentamos vivir el día a día como se presenta, prefiero hablar de VIDA DIGNA, no de muerte digna.
Como se le puede decir a un enfermo terminal que espere, es como si a un enfermo de cancer le dicen que la morfina solo es para un tipo de cancer y no para el suyo. No entiendo porque se habla de enfermedades y no de personas, ¿ Porque el Sativex para la Esclerosis Múltiple y no para los enfermos de ELA?, ¿ Como se mide la rigidez, es mayor en la EM?
No entiendo nada,¿ porqué no se mira a la persona, dando igual el diagnóstico que tenga?. Si Salva por su patología tiene una espasticidad severa, ¿ Porque no tiene derecho al Sativex ? y yo, por tener Esclerosis múltiple podría pedirlo. No es justo.
Sólo me queda reclamar, hasta la neuróloga me lo ha aconsejado. Y si no, hablar con mi amiga Adilia, que tiene mano en canal sur, para que salga la denuncia en la tele.
No sé, estoy desesperada, son muchas noches sin dormir, que se arreglaría con una medicación ya que el Lioresal no le hace nada. Me gustaría conocer a las personas que están en ese llamado comité de farmacia del Hospital de Traumatología y Rehabilitación de Granada e invitarles a pasar un solo día en mi casa, que vivieran de primera mano el sufrimiento de un enfermo tetraplégico total y rígido como una tabla, que intentaran doblarle una pierna, o moverlo en la cama por las noches para que el dolor de piernas no le tenga en un grito.
Ya se que esto, escribir en mi blog no me dará el Sativex, pero es mi vía de desahogo, de gritar por algo que no veo justo, de llorar en cada palabra que escribo y de volver a coger fuerzas para mañana seguir remando contracorriente porque.....
NAVEGAR ES VIVIR
