Feliz Navidad panderetas y tambores vamos a tocar...

   Llegan los días temidos, se acaba un año de desesperanza, de lucha y trabajo. Mientras corro por la ciudad haciendo las compras navideñas, no es que me apetezca mucho, pero los niños se merecen seguir celebrando la Navidad. En las calles se respira el ambiente navideño, los adornos, el frío invernal, los niños con bufandas y guantes, nariz colorada pero mirada de ilusión por la llegada de los Reyes Magos. Respiro por unos momentos  los aires navideños y me contagio de la ilusión de los niños recordando los años que disfrutaba de la Navidad.

¿Sabeis quien es?

   Cuando llego a casa me topo con la realidad, no se respira como antes la navidad, donde  ponía el árbol con los niños ahora hay una grúa. Donde preparábamos la mesa para la Noche buena, con todo lujo de detalles ahora hay una cama hospitalaria y una mesa con máquinas y medicamentos. Y el calor de la chimenea, el calor de hogar se ha sustituido por una fría pero práctica bomba de calor. No hay guirnaldas, ni bolas colgando del techo, ni centro de mesa, con las velas, ni siquiera un pascuelo. En lugar del Belén con su río y pastorcillos, ese Belén que me pintó mi madre a mano y que lo cuido como mi más preciado legado, ahora duerme en un armario, su sitio lo ocupa la tecnología informática de Salva.

  La verdad, que este año no he tenido ganas de preparar ni de adornar nada, llevamos unas semanas familiares malas. Salva ha estado resfriado, lo que en una persona sana hubiera sido un pequeño catarro en un enfermo de ELA es angustioso, no hay fuerza para toser, se ahoga con la mucosidad. Le han puesto ya el aparato de tos mecánica y aerosoles.
  
 El 8 de Diciembre, cuando íbamos a celebrar junto a la familia el Santo de mi hija mayor y el mio una llamada de teléfono nos sumió en un profundo dolor. Mi tía se había caído por las escaleras rompiéndose la base del cráneo siendo incompatible la lesión con la vida. Por desgracia, han seguido los accidentes familiares, mi hija un esguince de tercer grado y el abuelo....

  Os voy a hablar del abuelo, mi padre y de la abuela, mi madre. En este día de celebración familiar creo que se merecen un homenaje especial. Hoy es el cumple del abuelo, 80 años, con un carcinoma de próstata y otro pulmonar en tratamiento con citostáticos, pero el dice siempre que está bien, activo y con ganas de dar mucha guerra, sigue haciendo sus pequeñas chapuzas, le encanta trabajar la madera. El otro día haciendo una caja para que Salva llegue al cenicero, o a los vasos con comodidad la sierra casi le corta el brazo. Sin embargo cuando cosían  los médicos la herida en el hospital, él les hacia bromas y le contaba chistes. Es un verdadero Dandi, coqueto, elegante, un abuelo muy apañao que a su edad sigue jugando con los nietos. Papá, muchas felicidades, esta noche soplaras las 80 velitas y deseo con todas mis fuerzas añadir una más el año que viene. TE QUIERO papá.

   La abuela, el pilar familiar, a sus 75 años sigue cuidándonos a nosotras y a sus nietos. No se que hubiéramos hecho mis hermanas y yo sin la ayuda incondicional de mi madre. Nunca se queja, siempre trabajando, aunque esté mala, con dolores de huesos, lo que sea, siempre cuento con ella. A ella le encanta la pintura, empezó tarde a pintar, con los sesenta y tantos, pero es toda una artista. Todos los cuadros de mi casa y la de mis hermanas los ha pintado ella. Y la caja de Salva, la accidentada, también la decoró ella.
   GRACIAS mamá por todo lo que haces por nosotros, TE QUIERO MAMA.

  Por ellos, por los niños, por Salva, por mi familia he decidido celebrar la Navidad. Me da tiempo... son las 13 horas, os dejo voy a sacar los abalorios navideños, a tunear la grúa para que parezca un árbol de navidad y a sonreír, aparcar las penas por un día y a celebrar que un año más tengo a Salva y a mis padres a mi lado.

                                             
                                                   
                                                        ¡ FELIZ NAVIDAD !

                                                                                                

    Esta es la caja que con tanto cariño le han hecho los abuelos a Salva y que terminó con el abuelo en el hospital. No se nota para nada las inclinaciones deportivas de Salva....jajajaaa.

Nada te turbe

     Pasan los días velozmente, casi no da tiempo a adaptarse a los cambios, no da tregua la maldita ELA. Cuando estas un poco más tranquila, otra zancadilla. Salva lleva unas semanas algo malas, la mano izquierda que antes movía un poco ahora es  nada, con lo cual no puede mover el ratón, no puede utilizar el ordenador. Es el motivo por lo que lleva tiempo sin escribir en el blog, ya que el esfuerzo le supera.

   Continua con tanta rigidez que el dolor de las piernas por las noches es insoportable y apenas duerme y del Sativex seguimos sin tener noticias. Para colmo, un catarro, y no puede arrancar las secreciones, ya no tiene fuerzas para toser. Así llevamos varias noches malas con mocos, toses y rigidez.

   He empezado mis vacaciones,¡ que ironía!, tengo vacaciones en mi trabajo del SAS, pero mi trabajo diario continua, intentando buscar soluciones a los problemas de Salva para que se sienta mejor.

   Así que teléfono en mano empecé mi recorrido por la lentitud de toda la burocracia. Tal vez sea que yo tenga prisa en darle el mejor bienestar, no se, pero se me hace interminable el tiempo de espera que me dan en todo.

   Lo primero fue llamar a la consulta de Ventilación para que le proporcionaran la máquina para ayudar a toser. Y me dicen que hasta Enero no pueden darle cita. Un mes y medio? No creo que un enfermo ahogandose con la mucosidad por no poder toser pueda esperar ese tiempo. Al final después de insistir en la urgencia, nos han dado cita para el 7 de Diciembre.

 Así que le automedico, muchos líquidos y Flumil forte para fluidificarle las secreciones y  le cueste menos expectorar.

  Lo segundo fue llamar a la consulta de rehabilitación, Salva necesita unas férulas antiequino, me han dado cita para finales de Enero. Espero que no pase como la última vez que le mandaron unas férulas para que no se le doblaran los pies hacia los lados y pudiera caminar. Entre el tiempo que transcurrió para verle la rehabilitadora y que después me tocó "una "en el visado de recetas, de la que por educación y respeto no voy a escribir lo que pienso de ella, que no quiso visarmelas cuando fui y me dijo que las mandarían por correo. Cuando las recibí a los dos meses largos, Salva ya no podía andar.

  Tercera llamada, ortopedia, para "tunear" tanto la silla eléctrica como la de Baño. Hace falta ponerle otros reposabrazos para que no se le caigan las manos, ponerle un taco para que no cierre las piernas y mantenga una postura correcta y no se resbale y mantenga la columna recta. Así como arreglar un reposapies que saltó al chocar contra una pared intentando pasar por las estrecheces que nos encontramos continuamente a donde vamos. Bueno han pedido las piezas, tardaran más de un mes. Cuando vayamos a que arreglen la silla  seguro que necesitará nuevos tuneos.

   Cuarta llamada, médico de familia, para que venga auscultar a Salva el pecho para ver si el catarro es de vías altas o bajas y para que le recetara algún antidepresivo, ya que está de bajón.  Vino a  ultima hora, y ya entiendo lo de "ha tardado menos que la visita de un médico". El catarro es de vías altas, y me dice que le siga dando lo que yo le estaba dando, por supuesto no traía talonario de recetas, así que me ha costado hoy ir otra vez  a la consulta para la receta. Y sobre los antidepresivos, que no sabia que ponerle, que tenia que consultarlo. Y hoy cuando he ido a la consulta todavía no lo había consultado.
Así que otra llamada, esta vez a mis compañeros psiquiatras de la unidad de agudos de Baza. ¡Ya tiene Salva antidepresivo!

  

 Quinta llamada, ELA Andalucia, para ver que se le pone a Salva para el ordenador. y.... ¡yupi,! aquí no hay esperas. Enseguida me ponen en contacto con Carlos y al día siguiente se le pone lo que necesita.

  Por cierto, cuando he ido a la consulta del médico me he encontrado con la trabajadora social, y me pregunta si ya me ha llegado lo de la ley de dependencia. JAJAJA..... ley de dependencia... quince meses llevamos esperándola.

    Continuaré con paciencia la espera, respirando hondo, contando hasta diez, veinte o treinta ...lo que haga falta y seguiré dando la lata con las llamadas de teléfono intentando agilizar los trámites de todo.   


                       Nada te turbe, nada te espante todo se pasa......
                                                                                     
                                                                            ....la paciencia todo lo alcanza.,

Un día cualquiera

   Riinnnm!... Son las 6,30 horas. Riinnm, riinnm..... En pie Inma, ya es hora de levantarse y ponerte las pilas. Comienza el día después de una noche dormida a trompicones. A las tres, Salva para que lo cambie de postura....A las cuatro se le ha enganchado el pie.... A las cinco ¡Mamaaaa pipí....! Desde las tres  ya no he pegado ojo. Pero un café bien cargado, un poco de colorete y como nueva.


    7 Horas, a levantar a las niñas, que hay que estar en el cole antes de las 8. Inmaaaa.... levantate yaaa, dejate el pelo y baja a desayunar! Isabel, la leche...ten cuidado, no te manches. Inmaaaa, te quieres dar prisa que llegamos tarde. Salimos a las 7,40, ya vamos tardecillo, así que a correr. Vaya está lloviendo, Inmaaa coge el paraguas.... Mamiiii, mamiiii yo el de bob esponja..mami mami. Vale Isabel ya te he oído. Hoy todo el mundo ha decidido sacar el coche. Milagrosamente llegamos a tiempo.


    Una vez dejadas las niñas vuelvo a casa, es mi rato de organizar el día, de relajerme después del stress de las niñas escuchando la radio del coche. Ufff, como llueve.


    Ya son las 8,15 y Salva esperando como agua de Mayo para que lo levante. Y yo temblando, es uno de los peores momentos del día. Que rigidez....es una tabla. A la una, a las dos y a las tres..... Ahh, mi espalda, que crujido....y encima se ha quedado torcido en la silla de baño. Vamos, otra vez, una, dos y tres.... ahora mejor. Solo queda doblarle las piernas y ponerlas en los reposapies. No puedo...ahhh vamos un poco más, es increíble la rigidez. A veces pienso que le voy a partir una pierna. Ala, puestas, por fin. Me vuelvo a coger las pastillas del desayuno y el cafelito para Salva y....¡ sorpresa...! vuelven a estar estiradas, como dos palos señalándome, y Salva resvalando por la silla.




   Ya son las 10, he terminado de bañar a Salva y de acomodarlo en su silla, ponerle el ordenador. Me falta algo, yo creo que no, ya esta todo.... Me voy arriba a recoger la casa... Llego a la tercera planta para hacer las camas de los dormitorios 'y....¡INMAA...! no has conectado el ratón del ordenador y ya que estas ponme un cigarrito...Vuelvo a bajar las tres plantas y de nuevo a subir a recoger. Rápido que a las 11 tengo que ir al médico y a la farmacia.


   El segundo peor momento del día, ¡Enfrentarse al dormitorio de una niña adolescente...! Por Dios, que cuarto, todo por medio, la plancha del pelo, el ordenador, tres o cuatro auriculares, pero  ¿ Cuantas orejas tiene la chiquilla...? Ahhh, que me caigo, pero que pintaran aquí el 42 de las botas de baloncesto? Uff las 10,45, que no llego al médico y.....hoy....que comemos? ufff, luego lo pienso.


   Ya estoy preparada, cartilla sanitaria, el informe, el bolso, la chaqueta, ni me he pintado; da igual, que no llego, luego me ducho y me arreglo. Las 10,55.... Adiós cariño me voy al médico y yá que salgo por la puerta con todo cogido... ¿ Me pones la botella?  ¡ Ya si que no llego....!


   11,10.....se me ha pasado el número y ahí están todas las asiduas de la consulta no dispuestas a dejarme pasar... - Se le ha pasado, tiene que esperar a la última...- Respira Inma, cuenta hasta 10, y saco mi tarjeta de cuidadora y todas me asesinan con la mirada.


     11,45.... y ahora el momento farmacia, no van los ordenadores para pasar la tarjeta. El farmaceutico, un  septuagenario, el antiguo boticario de toda la vida, de un pueblito pequeño y al que le han puesto un ordenador, pobre, lo mira, remira y sigue sin linea... Al final me desespero y me voy, mañana volveré.


       Ufff las 12, tendría que ir al Mercadona, ¿ Me da tiempo? Creo que si, Así que me voy al pueblo de al lado, donde está el super, aparco en el primer sitio y a correr, carreras por los pasillos, que dominio del carro....,Los zumos, los yogourt, fruta, que más, que más....el pan, café, pescado, creo que está todo. Y a la caja, corriendo, corriendo que me adelanta esa con el carro lleno. ¡ GANE...!


       Son las 13 horas, ya no me da tiempo hacer nada de comida, ¿habia cocido congelado? Siiiii, mi salvación, unos minutitos de microondas y ya esta la comida. Voy bien de hora... Riinngm, riinngm... y ahora el teléfono. Que no, que no quiero cambiarme a Vodafone....que no me interesa la oferta, lo siento la tengo que dejar que tengo prisa. Clic...

      Vamos a comer,  primero Salva y yo y después voy a por la niña al colegio,  la mayor ,que sale a las 14,30 prefiere comer en la cocina viendo sus programas de TV cuando llegamos a las tres.


     13,30 Empezamos a comer, tengo media hora antes de irme a por las niñas. Una cucharada para ti... una para mi... otra...otra y a correrrrrr, bolso y chaqueta y al coche, tengo el tiempo justo para llegar a las 14'30 al colegio de las niñas que está en Granada capital, a 6 Km de donde vivo. Y.... sigue lloviendo....
   
      15,15 horas, que tarde, la lluvia nos ha retrasado, Inmita a comer que ya tienes el cocido caliente. Hacerle el cafelito a Salva y una infusión para mi, y a descansar un ratito...? Bueno, es un decir, después del cafe viene el tercer malo momento del día, acostar a Salva en su sillón para echar la siesta. A la una . a las dos y a las tres.......uffff ya esta, tumbadito.... Voy a sentarme un rato antes de ir a por la chica al cole que sale a las 17, 15 y llevar a la mayor a entrenamiento que es a las 17,30. INMA.... me puedes rascar aquí, que me pica mucho?, me levanto y rasco, me siento....¿ Me puedes subir las piernas? Me levanto del sofá y le subo las piernas, me siento, la infusión ya está helada.... voy a calentarla... Ya son las 16 horas, voy a ver mi correo... no, voy a intentar descansar un rato...


      16,15... Se me cierran los ojos, un ratito de siesta hata las 16,45...que sueño. INMAAA.... Levantame ya que me duelen las piernas....Se acabó la siesta, ¡vamos !a la una a las dos y a las tres...cada vez puedo menos, que dolor de espalda.


      17 horas... Me voy a por la chica, misma operación bolso en mano, chaqueta puesta, Inmitaaaaaaa quieres bajar yá, que llegamos tarde. Por fin baja la mayor vestida para entrenar y voy a salir por la puerta y.... INMA ... ponme la botella antes de irte y un cigarrito. Suelto bolso, chaqueta, merienda de Isabel y pongo la botella, la limpio y a correrrrrrrrr...... y sigue la maldita lluvia.


     17,45.... Ya estoy en casa con la peque, la grande en baloncesto, a las 19 horas sale de entrenar, así que tengo que volver a Granada a por ella. Tengo el tiempo justo para duchar a la peque y volverme a ir.


     19,30.... ya todos en casa y ahora que.... pues a ......correrrrrrr, primero la cena de la chica, que ya esta muerta de sueño la pobre y tiene que acostarse. Una tortilla francesa y tomatillo....y bob esponja, vamos cariño come tu sola que mama tiene que hacer la cena de inma y de papa....A las 8,30 a la camita mi chica , mami mi osito, mami un cuento..... mami quiero agua.....mami no te vayas....A dormir Isabel
   
    21 horas..... ya queda menos día, que cansada estoy y eso que ha sido un día normal sin ningún sobresalto o contratiempo. Inmita baja a cenar, ¿Te has duchado? noooooooo, pero que estas haciendo arriba? Deja ya el ordenador y baja a cenar... Has hecho los deberes?....


    21, 30....Nuestra cena y casi ha terminado el día, solo me queda el último mal momento, el ritual de acostar a Salva. La última levantada del día.


   
    23,30.... A la una, a las dos y a las tres ¡Arriba! A medida que avanza el día tengo menos fuerzas y los brazos dormidos, y me cuesta más levantarlo de la silla, y ponerle el pijama. Es tumbarlo y se pone de nuevo rígido como una tabla, no puedo casi moverlo, me desespero, que cansada, son ya las 00 y tengo ganas de dormir.


   00,30...Se acabó el día, me voy a la cama, de camino a mi dormitorio  voy recogiendo la estela de cosas que mi mayor a dejado en el camino, la bandeja de cenar, las insulinas, y otra vez la plancha del peloooo! Se lo va a achicharar...
   Que lindas estan dormiditas, parecen angelitos. Que cansada, a la cama, mañana será otro día. Conecto el aparato para escuchar a Salva e intento relajarme pensando en mañana , en lo que tengo que hacer...pero el cansancio y el sueño me vence.


      RIINNNGM, RIIMMMMGM....... ¡ ¿ya ?!  Si  6, 30. Vuelta a empezar.

Asociados

     Volvimos de vacaciones con los niños, intentamos pasárnoslo lo mejor posible, pero mi pensamiento estaba  en la enfermedad, en todo lo que tenia que hacer cuando llegara a casa. Se me agolpaban las ideas, tenia que pensar como adaptar la casa, ya que vivimos en una adosada de tres plantas, un pisito con escaleras, como digo yo. Cuando compras cosas así, no piensas en lo que puede pasar, ahora nuestra casita acogedora se había convertido en una ratonera con miles de obstáculos para  Salva.

    En agosto, que estábamos solos, dejamos la peque con los abuelos y nos fuimos los dos de vacaciones, una escapada de cinco días a un hotel spa. Pero allí, aunque nos lo pasamos bien, no pudimos dejar a un lado la enfermedad, Salva se cayó varias veces, una de ellas golpeándose un costado. Ya no era el dolor físico, con cada caída se hundía, el ánimo por los suelos, el miedo y las lágrimas fueron nuestros compañeros de viaje.

     Cuando volvimos a casa lo primero que hice es buscar una asociación de ELA, pero en Granada no había delegación, solo en Sevilla. Aunque soy socia de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Granada que también presta su apoyo a los enfermos de ELA, veía importante tener una asociación específica de la enfermedad. Me puse en contacto con ELA andalucia que enseguida me informaron, me prestaron su apoyo y ayuda y sobre todo, en mi angustia, me reconfortaron y consolaron.

    Os recomiendo a todos, sino estáis asociados, que lo hagáis. Es la manera que tenemos de unificar esfuerzos para que se nos oiga y poder luchar día a día con la enfermedad. Además de resolvernos muchas dudas, ayudarnos con los apoyos informáticos y sobre todo es la manera de conocernos y de darnos ánimos y apoyo mutuamente.

    Como os he contado, mi hija es diabética, también estoy en la asociación de diabéticos de Granada. Tres enfermedades, tres asociaciones y las tres me dan la calidez que necesito para seguir el día a día. A veces solo con una llamada de teléfono, me sirve para desahogarme, ya sea Isabel, Raquel, Patricia, Keka, Mª Carmen.... y muchos más que tienen la paciencia de aguantar mis quejas ante la impotencia que me genera las enfermedades familiares y más aún la ELA.

    También, gracias a los voluntarios, como Carlos y Antonio que nos ayuda con los problemas informáticos, Pepe que se tira un buen rato de su tiempo charlando con Salva, todos ellos, altruistamente hacen sentirnos arropados,  y a todos los afectados, muchos no los conozco personalmente pero sus comentarios en el blog o el leer los suyos propios es gratificante, sentirse solo en la enfermedad es muy triste.

     De esta manera, pateandome Internet en busca de asociaciones de ELA, conocí la fundación Diógenes y así el estudio de Células Madre en el que participa Salva.

     Por todo esto, gracias a todos los que estáis ahí, al otro lado del teléfono, en las redes sociales, en los congresos,  porque sin vosotros me sentiría muy sola......GRACIAS

       
    

   

Ensayo con células madre

   Como sabéis, Salvador está incluido en el estudio de células madre que se está llevando a cabo en el hospital de la Arrixaca de Murcia. En Febrero del año pasado empezó, le toco la inyección intratecal, con lo cual no sabemos si le han puesto las células madre o un placebo.

   Nueve meses después, lleva tres revisiones y la verdad que la enfermedad ha seguido su curso. Cuando fue la primera vez andaba con la ayuda de un bastón, comía y se aseaba solo, necesitaba solamente un poco de ayuda para vestirse y cortar la carne. Ahora, sin embargo, ya hay que realizarle todas las actividades de la vida diaria y solo mueve un poco la mano izquierda y las piernas.

    Al principio íbamos muy ilusionados y esperanzados, pero cada vez que vamos a una revisión el esfuerzo que tenemos que hacer va aumentando al par que la enfermedad. En un principio nos pusieron muy bien las cosas, que llamarían para seguir la evolución una vez por semana, y a la fecha solo han llamado una vez. La comunicación es muy fría, a través de e-mail y solo para darnos la fecha de cuando hay que ir de nuevo, sin contar si nos viene bien o no.

    Ya no solo es el esfuerzo económico, porque no subvencionan ni transporte ni estancia. Todos los gastos corren a cuenta del enfermo. Pero mi queja es por la falta de humanización, se suponen que son especialistas en esta enfermedad, y los enfermos, como es el caso de Salva cada vez están más inmovilizados y tanto el viaje como la estancia es un verdadero suplicio para él.

   Mi queja sobre todo es porque no le proporcionan ni siquiera una cama en el hospital y tenemos que alojarnos en unos apartamentos que hay al lado, que por supuesto no están adaptados. Las camas son bajísimas y es casi imposible levantar a Salva de ellas con la rigidez que se levanta y sin poder cooperar nada. El aseo, "como los gatos" porque lo que hay es una bañera y rezando que no le de un apretón, porque el inodoro es de pitufos. Así que en esta ocasión no he podido ir yo, ha tenido que ir mi cuñado para poderlo levantar y yo quedarme con las niñas.

     Por no hablar del horario de las pruebas. Tiene que estar en el hopital a las 8,15. Hay que levantarlo tempranisimo para poder asearlo y vestirlo. Una vez allí empieza la batería de pruebas, a veces hasta sin tomar un café porque tiene analítica, y así hay que continuar la mañana recorriéndote medio hospital, porque no está todo centralizado y coordinado en una consulta para evitar que el enfermo se desplace; ya ir a la psicóloga te produce depresión en un sótano en el último pabellón del complejo hospitalario, y con las esperas, conocidas por todos, de los hospitales. Y si por la tarde tiene resonancia, que es en otro hospital del centro de Murcia y hay que desplazarse, son tres horas tumbado en el tac, muerto de frío, con lo que la rigidez aumenta y además lo citan a una hora, pero como saben que es una resonancia larga lo dejan para el ultimo, así que entramos a las cuatro al hospital y salimos a las 8 de la tarde.

hospital de la Arrixaca, Murcia

    Por todo esto cada vez estamos más desilusionados, y más aún cuando  la semana pasada le dijeron que no empezaran a analizar los resultados del estudio hasta que no lleven un año la mitad de la muestra. Es decir, creen que para el verano empezaran a ver que le han puesto a cada enfermo y decidir si se le pone lo que mejor haya ido. Tantos meses en un enfermo de ELA es mucho tiempo.

    Nos hemos planteado dejar el estudio, si seguimos es por ayudar a la investigación, porque a Salva no le ha parado nada la enfermedad, al contrario, cada vez que venimos de Murcia da varios pasitos atrás y nos supone mucho descontrol familiar.

    Seguiremos haciendo el esfuerzo, pero solo pido que, ya que el enfermo da tanto para la investigación le proporcionen a él la estancia más llevadera y una llamadita de vez en cuando para preguntar  seria de gran apoyo  para que no se sientan tan utilizados. Ellos al final terminaran su estudio, irá bien o mal. Pero los enfermos recorren dos años de calvario, en la mayoría de los casos sin ningún beneficio fisíco y muchos gastos económicos.

   No se si les llegaran las quejas,  yo a la coordinadora se lo dije personalmente, pero no vi mucho interés en cambiar la situación. Así, lo que nos queda es aguantarnos e ir a Murcia con media casa a cuestas para poder atender a Salva, o renunciar al estudio.

   

Un recuerdo doloroso

   A veces las palabras fluyen casi sin pensar y pueden hacer daño. Cuando hablé con Salva de la dura enfermedad que padecía no pude maquillar la realidad. Ahora, con el tiempo, creo que fui demasiado realista y cruel, pero en ese momento de angustia le miraba a los ojos y no podía mentirle, un nudo en el estómago que solo cesó cuando le expliqué todo. Tal vez fui muy egoísta y descargue toda mi angustia, como si necesitara expulsar toda la información que llevaba dentro.

   Él fue el que intentaba quitarle importancia con la esperanza de que las pruebas que quedaban confirmaran que los médicos y yo nos equivocásemos.

   Que semana más larga de hospital, que silencios, el tiempo parecía detenerse con nuestra angustia. Yo iba y venia de casa al hospital, aprovechando la intimidad del coche para desahogarme. Y cuando llegaba a casa los niños preguntaban. ¿Como le explicas a unos niños que su padre,  al que quieren con locura,  tiene una enfermedad incurable ? y que poco a poco se va a quedar paralizado ?. Se lo dije con naturalidad, como me salió en ese momento, lo único que se es que terminamos las niñas y yo abrazadas en la cocina llorando.  Pero es sorprendente el poder de aceptación que tienen los niños, me hicieron algunas preguntas más sobre la enfermedad de su padre y vivieron y siguen viviendo con naturalidad todos los días conviviendo con la enfermedad, ayudando lo que sus fuerzas le permiten al cuidado de Salva.

   En el hospital Salva seguía con innumerables pruebas, algunas muy dolorosas. Sufría de verlo tan indefenso y vulnerable. Intentaba sonreír, hacerle bromas, no dejar de hablar porque el silencio me dolía, me quemaba por dentro porque entonces replicaba en mi cabeza la maldita palabra, ELA. No podía creer que mi vida, mi "poli catalán" iba a sufrir tanto y que impotencia de no poder hacer nada. Toda la vida ayudando a curar a enfermos y ahora con la persona que más amo no podía hacer nada solo abrazarlo y estar a su lado.

Hestia, diosa griega protectora del hogar

   El día que el neurólogo dio el alta, creo que fue cuando Salva asimilo la realidad, cuando escucho del médico la maldita palabra. En ese mismo momento se agudizaron los síntomas, casi no podía andar le fallaban las piernas cuando unas horas antes estaba bien. Salimos desolados del hospital, pero teníamos que mostrar  entereza delante de los niños, que ellos no sufrieran. 

   Esa noche, solos, abrazados, hablamos durante horas, me plantee mi nueva vida, tenia que seguir con los planes, no podía paralizarme,  ahora todos dependían de mi.                                                                                .

   Al día siguiente estaba haciendo las maletas para irnos de vacaciones, ya pensaría en la enfermedad cuando volviéramos, ahora no quería saber más de la ELA.

   La MALDITA ELA no nos iba a fastidiar las vacaciones..... e intento que tampoco nuestra VIDA.

Lagrimas escondidas

    Todo comenzó unos meses antes, a Salva se le empezó a retraer el dedo índice de la mano derecha. Como ya lo habían operado antes de un dedo en resorte, no le dimos importancia. También tenia menos fuerzas en ese brazo. En esos meses, a primeros del 2010 estaba especialmente más nervioso, se le había terminado la comisión de servicio en Granada y tenia que volver a Barcelona a trabajar. Volvíamos a estar como al principio: el en Barcelona y yo en Granada, esta vez sola y con dos hijas.

   El venia cada quince días cada vez que lo veía me daba cuenta que andaba arrastrando los pies y se caía sin motivo. El decía que le fallaba la rodilla. Pero continuaban las caídas fortuitas, la verdad es que Salva siempre ha sido un poco despistaillo y se iba dando golpes, pero lo que yo veía ahora no era normal.

   Por fin le dieron una nueva comisión en Granada para empezar el uno de Julio, así que tomó vacaciones en Barcelona y en junio ya estaba aquí con nosotras. Volvíamos a estar todos juntos, volvíamos a sonreír.

   Pero para mí no era todo felicidad, empezó mi preocupación. La primera noche que dormimos juntos todo su cuerpo saltaba, pequeños tic en brazos, piernas, abdomen, como si tuviera un ente moviendose en su piel que me daba golpecitos. Entonces se me encendió la luz, eran fasciculaciones. ¡Que malo es saber, que malo es ser del gremio de la sanidad!

   Le dije a Salva que eso no era normal, que tenia que pedir cita para el neurólogo, pero él seguía insistiendo que estaba muy nervioso. Le dieron la cita para tres meses pero yo no podía esperar tanto, estaba tan preocupada y alarmada que hablé con el  médico de AP y lo mandaron a urgencias. Era 22 de Junio y los hijos de Salva venían al día siguiente de vacaciones, así que nos fuimos a urgencias para quitarnos los médicos de en medio y poder disfrutar con los niños de las merecidas vacaciones.

  Lo vió primero un medico residente y solo al verle su cara sabia que pasaba algo malo, confirmaba mi sospecha. Llamó al adjunto, tenían que ingresarlo para hacerle más pruebas.
Le pregunté al neurólogo que sospechaba y me dijo muy bajito, "enfermedad de la motoneurona". ¿Es Ela? pregunté. Su silencio sepulcral y sus ojos me respondieron.

   Me recorrió un escalofrio por todo el cuerpo, me temblaba todo pero no podía demostrar a Salva mi desesperación, así que seguí la burocracia hospitalaria tragando saliba y comiendome las lagrimas.

   Tantas preguntas, tantos miedos. ¿Como se lo iba a explicar a él, a los niños, a la familia...? Salí de la habitación con una escusa y lloré, no podia hacer otra cosa que llorar. Esa noche no pude pegar ojo, sola en mi habitación y Salva en el hospital. Desempolvé " la Harrison" y leí lo que ya sabia, pero necesitaba verlo impreso ¡Por Dios era ELA! De todas las enfermedades ¿Tenia que ser esa?

  

                                    Y lloré.....en el silencio de la noche LLORÉ

Mi familia

   No somos una familia convencional. Salva y yo nos conocimos hace casi 8 años, los dos eramos separados, él con dos hijos, María de 7 años y David con cinco y yo con una hija de también 7 años. Salva es de Barcelona, trabajaba allí de policía local y yo de Granada. El del Norte,  yo del Sur, pero Internet hace milagros. Los comienzos fueron difíciles, tardó más de un año en conseguir una comisión de servicio en Granada, mientras tanto iba y venia cada 15 dias, ¡ con el pánico que le tenía a los aviones!.
 

  
    Cuando por fin le dieron la comisión pensábamos que ya eramos felices, pero empezaron los problemas verdaderos: la unión de los niños, cada uno de su padre y de su madre, todos pequeños, con sus costumbres y normas diferentes. De repente me encontraba de estar sola con mi hija a ser familia numerosa. Las primeras vacaciones fueron horrorosas. A los niños de Salva le costaba trabajo adaptarse a la nueva situación y la mía una chinchosa. Comenzaron los celos entre las dos niñas, quien era mejor que la otra y aunque lo habíamos hablado que no íbamos a discutir por los niños, la situación nos sobrepasó a los dos. Pero seguimos adelante poniendo tiritas donde podíamos.
  
   Decidimos tener otro hijo, uno que fuera de los dos. Pensareis que estábamos locos, si lo estábamos, nos queríamos tanto que deseábamos un hijo juntos. Y no fue tan fácil, dos abortos previos, el último de  cinco meses de gestación. Después de cada aborto tenia un brote de Esclerosis múltiple, cada vez más cansada, más vieja. Y por fin llegó, Isabel, un cuatro de septiembre del 2007, vino como es ella, anticipándose, con prisas por jugar, por disfrutar de una vida, nuestra niñita, no se me olvida la cara bobalicona de Salvador cuando le cortó el cordón umbilical. ¡Que felicidad!.
 

  Después del parto, como no, otro brote, una neuritis óptica y los brazos dormidos y así llegó la navidad y nos vimos con cuatro niños, yo cansadisima ya que Isabel tenia cólico del lactante y las noches no eran muy buenas, Salvador trabajando. Y la casa de locos, los niños chillaban, jugaban, y todo por medio. Y David, un niño inquieto, que no paraba; así termine la Navidad, terriblemente cansada y con una televisión de 29 pulgadas desparramada en el suelo gracias a un empujoncito de David.

   Tuve que adaptar toda mi vida, coche familiar de siete plazas, camas para el aumento de familia, y mucha paciencia, aunque tengo que reconocer que de vez en cuando la paciencia se acababa y se llevaban unos gritos. A veces era como el chiste: ¡Cariño, tus niños y mi niña le estan pegando a la nuestraaaaaaa...!
 
   Pero todo pasa, todo llega y llegó la calma, los niños han ido creciendo y nos fuímos complementando los unos con los otros, las niñas ya eran amigas y se llevaban bien y David... bueno, David sigue rompiendo cosas. Pero eramos, a nuestra manera, una familia, MI FAMILIA

    Asi, que ironías de la vida, cuando todo marchaba sobre ruedas, llegó ella, una inquilina no deseada, y se instaló volviendo a desmembrar la familia, la ELA, la maldita ELA. Pero eso sera otro capitulo, EL DIAGNOSTICO.

  

Bienvenidos a mi blog

   Hola, soy Inma, mujer y cuidadora de Salva, enfermo de ELA.  Este blog quiere plasmar mis sentimientos, mis vivencias ante una enfermedad aterradora, cruel y que nos afecta a toda la familia. Sin quitar importancia al enfermo, quiero que otros cuidadores de enfermos, se vean reflejados en este blog, sientan que existen,  se les valore y sobre todo dar fuerzas y ánimo para seguir con la lucha.

  El título de CRISTALES ROTOS es por mi vida,. comparada con una figurita de cristal. Hace diez años se me rompió un trozo, me diagnosticaron Esclerosis Multiple, enfermedad degenerativa e invalidante, pero me dije a mi misma que tenia que recomponerla, que una figura tan hermosa no podía perderla con miedos, lágrimas y frustraciones. Tenia entonces una niña de tres años por la que luchar. Así que fui pegando cristalito a cristalito, cambié la forma de ver la vida y seguí adelante.

    Hace cuatro años volvió a romperse la figura. Esta vez casi entera, mi hija, con once años le diagnosticaban Diabetes Mellitus insulindependiente. Como dolía, ya no era yo, era mi hija, mi vida. Después de un mes de lágrimas escondidas, de noches sin dormir, de bloqueo mental, comencé de nuevo a pegar los cristales rotos, a modificar mi vida para que mi hija tuviera normalidad, no contagiarle mis miedos y hoy es una adolescente feliz que juega al baloncesto, conviviendo con su enfermedad con naturalidad.

 

   Protegí mi figura de cristal para que no se rompiera más, pero el 23 de Junio del 2010, se rompió en mil pedazos, no podía creer que ahora que lucia feliz mi vida, me pudiera pasar otra vez. A Salva le diagnosticaban ELA. Todo se nubló, mi pareja, el padre de mi peque de solo dos años, tenia ELA!  ¿ Y ahora que hacia? ....

    Volver a reconstruir mi vida, adaptarme a los cambios vertiginosos, no había tiempo tenia que reestructurar toda la familia y vivir....vivir buscando el equilibrio entre el caos y la normalidad.

    Hoy, después de año y cinco meses, todavía estoy pegando algunos CRISTALES ROTOS, sigo intentando reconstruir mi figurita de cristal, mi vida. A veces te das por vencida, no encaja el rompecabezas, pero siempre encuentras fuerzas para darle forma y sentido a la vida.

     Este blog es dedicado a todas las personas que siguen pegando cristales rotos, sé que hay muchas Inmas, Maris, Mª Carmenes ahí fuera luchando cada día al otro lado de la enfermedad, con sus miedos, sus llantos escondidos. Me gustaría que me comentarais también vuestras vivencias en la lucha diaria, sería la manera de apoyarnos y darnos fuerzas.


No vivas solo por vivir, disfruta lo que haces y aprende a compartir para que enseñes a otros a vivir.