martes, 15 de noviembre de 2011

Asociados

     Volvimos de vacaciones con los niños, intentamos pasárnoslo lo mejor posible, pero mi pensamiento estaba  en la enfermedad, en todo lo que tenia que hacer cuando llegara a casa. Se me agolpaban las ideas, tenia que pensar como adaptar la casa, ya que vivimos en una adosada de tres plantas, un pisito con escaleras, como digo yo. Cuando compras cosas así, no piensas en lo que puede pasar, ahora nuestra casita acogedora se había convertido en una ratonera con miles de obstáculos para  Salva.

    En agosto, que estábamos solos, dejamos la peque con los abuelos y nos fuimos los dos de vacaciones, una escapada de cinco días a un hotel spa. Pero allí, aunque nos lo pasamos bien, no pudimos dejar a un lado la enfermedad, Salva se cayó varias veces, una de ellas golpeándose un costado. Ya no era el dolor físico, con cada caída se hundía, el ánimo por los suelos, el miedo y las lágrimas fueron nuestros compañeros de viaje.

     Cuando volvimos a casa lo primero que hice es buscar una asociación de ELA, pero en Granada no había delegación, solo en Sevilla. Aunque soy socia de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Granada que también presta su apoyo a los enfermos de ELA, veía importante tener una asociación específica de la enfermedad. Me puse en contacto con ELA andalucia que enseguida me informaron, me prestaron su apoyo y ayuda y sobre todo, en mi angustia, me reconfortaron y consolaron.

    Os recomiendo a todos, sino estáis asociados, que lo hagáis. Es la manera que tenemos de unificar esfuerzos para que se nos oiga y poder luchar día a día con la enfermedad. Además de resolvernos muchas dudas, ayudarnos con los apoyos informáticos y sobre todo es la manera de conocernos y de darnos ánimos y apoyo mutuamente.

    Como os he contado, mi hija es diabética, también estoy en la asociación de diabéticos de Granada. Tres enfermedades, tres asociaciones y las tres me dan la calidez que necesito para seguir el día a día. A veces solo con una llamada de teléfono, me sirve para desahogarme, ya sea Isabel, Raquel, Patricia, Keka, Mª Carmen.... y muchos más que tienen la paciencia de aguantar mis quejas ante la impotencia que me genera las enfermedades familiares y más aún la ELA.

    También, gracias a los voluntarios, como Carlos y Antonio que nos ayuda con los problemas informáticos, Pepe que se tira un buen rato de su tiempo charlando con Salva, todos ellos, altruistamente hacen sentirnos arropados,  y a todos los afectados, muchos no los conozco personalmente pero sus comentarios en el blog o el leer los suyos propios es gratificante, sentirse solo en la enfermedad es muy triste.

     De esta manera, pateandome Internet en busca de asociaciones de ELA, conocí la fundación Diógenes y así el estudio de Células Madre en el que participa Salva.

     Por todo esto, gracias a todos los que estáis ahí, al otro lado del teléfono, en las redes sociales, en los congresos,  porque sin vosotros me sentiría muy sola......GRACIAS






       
    

   

2 comentarios:

  1. Tienes toda la razón. Carlos ha sido imprescindible en varias cuestiónes. Isabel, Patricia, Raquel, Pepe, Joaquín... Ahí estan peleando junto a las familias...
    Desde luego a ti te tocó el paquete completo, admiro que aún dediques tiempo a escribir...
    Te digo que a mí, puedes mandarme a paseo si te pillo con prisa que no me enfadaré, jeje!!

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  2. Todo lo contrario Adilia, en mis ratitos libres me encanta hablar con vosotros, vuestras experiencias tambien me enriquecen. Un beso

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