Ensayo con células madre

   Como sabéis, Salvador está incluido en el estudio de células madre que se está llevando a cabo en el hospital de la Arrixaca de Murcia. En Febrero del año pasado empezó, le toco la inyección intratecal, con lo cual no sabemos si le han puesto las células madre o un placebo.

   Nueve meses después, lleva tres revisiones y la verdad que la enfermedad ha seguido su curso. Cuando fue la primera vez andaba con la ayuda de un bastón, comía y se aseaba solo, necesitaba solamente un poco de ayuda para vestirse y cortar la carne. Ahora, sin embargo, ya hay que realizarle todas las actividades de la vida diaria y solo mueve un poco la mano izquierda y las piernas.

    Al principio íbamos muy ilusionados y esperanzados, pero cada vez que vamos a una revisión el esfuerzo que tenemos que hacer va aumentando al par que la enfermedad. En un principio nos pusieron muy bien las cosas, que llamarían para seguir la evolución una vez por semana, y a la fecha solo han llamado una vez. La comunicación es muy fría, a través de e-mail y solo para darnos la fecha de cuando hay que ir de nuevo, sin contar si nos viene bien o no.

    Ya no solo es el esfuerzo económico, porque no subvencionan ni transporte ni estancia. Todos los gastos corren a cuenta del enfermo. Pero mi queja es por la falta de humanización, se suponen que son especialistas en esta enfermedad, y los enfermos, como es el caso de Salva cada vez están más inmovilizados y tanto el viaje como la estancia es un verdadero suplicio para él.

   Mi queja sobre todo es porque no le proporcionan ni siquiera una cama en el hospital y tenemos que alojarnos en unos apartamentos que hay al lado, que por supuesto no están adaptados. Las camas son bajísimas y es casi imposible levantar a Salva de ellas con la rigidez que se levanta y sin poder cooperar nada. El aseo, "como los gatos" porque lo que hay es una bañera y rezando que no le de un apretón, porque el inodoro es de pitufos. Así que en esta ocasión no he podido ir yo, ha tenido que ir mi cuñado para poderlo levantar y yo quedarme con las niñas.

     Por no hablar del horario de las pruebas. Tiene que estar en el hopital a las 8,15. Hay que levantarlo tempranisimo para poder asearlo y vestirlo. Una vez allí empieza la batería de pruebas, a veces hasta sin tomar un café porque tiene analítica, y así hay que continuar la mañana recorriéndote medio hospital, porque no está todo centralizado y coordinado en una consulta para evitar que el enfermo se desplace; ya ir a la psicóloga te produce depresión en un sótano en el último pabellón del complejo hospitalario, y con las esperas, conocidas por todos, de los hospitales. Y si por la tarde tiene resonancia, que es en otro hospital del centro de Murcia y hay que desplazarse, son tres horas tumbado en el tac, muerto de frío, con lo que la rigidez aumenta y además lo citan a una hora, pero como saben que es una resonancia larga lo dejan para el ultimo, así que entramos a las cuatro al hospital y salimos a las 8 de la tarde.

hospital de la Arrixaca, Murcia

    Por todo esto cada vez estamos más desilusionados, y más aún cuando  la semana pasada le dijeron que no empezaran a analizar los resultados del estudio hasta que no lleven un año la mitad de la muestra. Es decir, creen que para el verano empezaran a ver que le han puesto a cada enfermo y decidir si se le pone lo que mejor haya ido. Tantos meses en un enfermo de ELA es mucho tiempo.

    Nos hemos planteado dejar el estudio, si seguimos es por ayudar a la investigación, porque a Salva no le ha parado nada la enfermedad, al contrario, cada vez que venimos de Murcia da varios pasitos atrás y nos supone mucho descontrol familiar.

    Seguiremos haciendo el esfuerzo, pero solo pido que, ya que el enfermo da tanto para la investigación le proporcionen a él la estancia más llevadera y una llamadita de vez en cuando para preguntar  seria de gran apoyo  para que no se sientan tan utilizados. Ellos al final terminaran su estudio, irá bien o mal. Pero los enfermos recorren dos años de calvario, en la mayoría de los casos sin ningún beneficio fisíco y muchos gastos económicos.

   No se si les llegaran las quejas,  yo a la coordinadora se lo dije personalmente, pero no vi mucho interés en cambiar la situación. Así, lo que nos queda es aguantarnos e ir a Murcia con media casa a cuestas para poder atender a Salva, o renunciar al estudio.