miércoles, 15 de febrero de 2012

Indignación e impotencia

      Vuelvo a escribir después de la Navidad y de haber pasado una angustiosa cuesta de Enero sobre llevando enfermedades y accidentes familiares, cambiando de cuidador para Salva e intentando remar contracorriente de una enfermedad desoladora. Ahora que las aguas volvían mansas y tenía todo más organizado estoy indignada, cabreada con el mundo, con la administración, con la burocracia y me siento tan impotente que solo me queda este espacio donde gritar mi tristeza ante la sinrazón que me encuentro cada día. 


        Os cuento, como sabéis por Salva, está a la espera de que le pongan Sativex. Un año de espera, paciente, con una rigidez severa que le impide descansar. Un año de tortura, de noches sin dormir, de recurrir a los porros como alternativa. Pues después de tanta espera, el 14 fuimos a la neuróloga y nos dice que solo está aprobado para la Esclerosis Múltiple y sólo para unos cuantos, que ella ha expuesto el caso de Salva ante la comisión de farmacia, pero que no le dan ni siquiera contestación, ni un NO. Un silencio burocrático, para ver si nos aburrimos o, peor aún, el enfermo fallece y ya se quitan un problema.


         Precisamente lo que no tienen los enfermos de ELA es tiempo. Se habla de muerte digna, de testamento vital. Le han preguntado por esto muchas veces desde que le diagnosticaron la enfermedad, de que va a hacer en el último momento cuando ya no pueda respirar por si solo, si se va a conectar a una máquina. Pero para él y para mí, que no miro al futuro, que intentamos vivir el día a día como se presenta, prefiero hablar de VIDA DIGNA, no de muerte digna. 


        Como se le puede decir a un enfermo terminal que espere, es como si a un enfermo de cancer le dicen que la morfina solo es para un tipo de cancer y no para el suyo. No entiendo porque se habla de enfermedades y no de personas, ¿ Porque el Sativex para la Esclerosis Múltiple y no para los enfermos de ELA?, ¿ Como se mide la rigidez, es mayor en la EM?


         No entiendo nada,¿ porqué no se mira a la persona, dando igual el diagnóstico que tenga?. Si Salva por su patología tiene una espasticidad severa, ¿ Porque no tiene derecho al Sativex ? y yo, por tener Esclerosis múltiple podría pedirlo. No es justo.


         Sólo me queda reclamar, hasta la neuróloga me lo ha aconsejado. Y si no, hablar con mi amiga Adilia, que tiene mano en canal sur, para que salga la denuncia en la tele.


         No sé, estoy desesperada, son muchas noches sin dormir, que se arreglaría con una medicación ya que el Lioresal no le hace nada. Me gustaría conocer a las personas que están en ese llamado comité de farmacia del Hospital de Traumatología y Rehabilitación de Granada e invitarles a pasar un solo día en mi casa, que vivieran de primera mano el sufrimiento de un enfermo tetraplégico total y rígido como una tabla, que intentaran doblarle una pierna, o moverlo en la cama por las noches para que el dolor de piernas no le tenga en un grito.


        Ya se que esto, escribir en mi blog no me dará el Sativex, pero es mi vía de desahogo, de gritar por algo que no veo justo, de llorar en cada palabra que escribo y de volver a coger fuerzas para mañana seguir remando contracorriente porque.....


                                                     
                                                             NAVEGAR ES VIVIR

8 comentarios:

  1. Pues de momento lo comparto en mi muro por si te puede ayudar que la gente lo lea y nos concienciemos.

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  2. Estas injusticias son las que me reafirman en que hice bien en firmar mi testamento vita. Nada quiero de quien mira, antes, a un papel que a una persona.

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  3. Lo voy a compartir también en mi muro...Ademas de injusto es una vergüenza...Hemos de pasar demasiadas calamidades por la "maldita burocracia". Un beso Inma, si mi apoyo te sirve "un poquito" AQUÍ ESTOY!!!!. Mari.

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  4. Estas cosas son intolerables, en un pais civilizado no deberian de ocurrir.

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  5. yo tengo EM y el Lioresal no me hace nada,esto es muy fuerte,porque mierdas(con perdon de la palabra de lo niegan a un enfermo de ELA que es mas dura la enfermedad aun..dios cuanta injusticia ya y que impotencia..

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  6. Se me ocurre que podrías pedir el medicamento para ti y darlo a Salva... Yo no tengo voz en Canal Sur, Inma, solo me limito a contribuir a divulgar la enfermedad cuando me lo piden. Por cierto que pasó con "21 Dias"?
    Besitos a todos .

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  7. Como todos, estoy muy indignado y me duele el pensar por el sufrimiento que estáis pasando y la inmoralidad que supone esta burocracia inhumana.
    Naturalmente me haré eco de esta injusticia e intentaré hacer algo.
    Primero hablaré con la asociación ELA Andalucía para ver de qué manera se puede hacer presión y que esto llegue al resto de las asociaciones de Ela en España.
    ¿El hospital donde está ese comité es el Virgen de las Nieves?
    No conozco a nadie en prensa y TV en Sevilla pero intentaré contactar con alguien para proponerles un programa sobre este tema.
    Un abrazo muy fuerte.

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  8. Me gusta tu artículo y realmente da una idea excelente que es muy útil para todas las personas en la web.
    Impotencia

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