miércoles, 14 de noviembre de 2012

Derecho a vivir de los cuidadores

      Han pasado 9 meses desde que traqueomizaron a Salva y le conectaron a la ventilacion Mécanica. Han sido meses muy duros, continuos cambios y adaptaciones a una vida que jamas podía soñar que iba a tener.

      Ahora la enfermedad esta estable, a peor ya no puede ir más, Salva ya no mueve nada y conectado al respirador ve la vida desde su silla de ruedas. Todos sus cuidados están organizados, para que el no este ni un segundo solo. Toda la vida familiar ha girado en torno a él, creándole no solo dependencia física, sino  emocional. En estos dos años y medio todo ha sido ELA, las conversaciones, el circulo de amistades con las que se hablaba en Facebox, el blog, los actos sociales a los que acudíamos...


        Y....yo, sumida en el trabajo diario, agotada, sin tiempo ni ganas de mirarme al espejo, dejada física y emocionalmente. Nadie pregunta por nosotras, por las cuidadoras, que también enfermamos, que también nos da fiebre, que también sufrimos y lloramos en silencio. Es verdad que no tenemos esta enfermedad cruel y devastadora, pero la sufrimos muy directamente, nos cambia la vida, perdemos las relaciones sociales, incluso familiares y amigos de siempre. Vivimos por y para el enfermo, incluso descuidamos el cuidado de nuestros hijos por la ELA.


     Este verano ha sido muy duro para mi, es cuando me he dado cuenta lo sola que estaba en esto, y lo poco valorada por todos, incluso por el enfermo. Me he tirado Agosto, con una neuritis óptica y encerrada en la casa con una hija de cuatros años que me decía mamá tu nunca me llevas a ningún sitio, y eso duele. Me miraba al espejo y había envejecido en estos dos años una barbaridad y un cerco azulado rodeaba mis ojos. Y la persona contratada que me ayuda estaba de vacaciones con lo cual lo cubría yo. Muchas noches sin dormir del tirón agotan, enrarecen el carácter y te sumen en una tristeza casi continua.






         " Sola, solo me acompaña en el silencio de la noche, susurros escondidos en una luz tenue que entra por la ventana. Intento caer sumida en un sueño profundo, no pensar, no sentir. Una brisa acaricia mi cuerpo, llenando de energía todo mi ser.

  Se agolpa en mi mente recuerdos que me inundan de añoranza, recuerdos de cuando era libre, cuando me sentía viva, llena de ilusiones futuras. Sonreía, lloraba, gritaba….sentía.
  Ahora, miro mi rostro cansado en el espejo, el tiempo lo ha llenado de cicatrices del alma y….me ahogo, aquí entre cuatro paredes, prisionera de una vida que no he elegido y que nunca soñé, perdida en el abismo de la melancolía y dolor.
   Y lloro, desesperada, lloro lagrimas de fuego que me queman por dentro despidiéndome de esa vida soñada y que nunca tendré.
  En mi soledad no hay consuelo, no hay amor, no hay sentimientos ni alegrías en un corazón roto que ya nunca más volverá a sentir.
   Así, va pasando la vida delante de mí, mirándola desde un escaparate como un maniquí inerte.  Tiendo las manos, buscando la libertad y topo con el gélido cristal de mi cárcel.  En él solo el reflejo de una vida rota, una triste estampa de lo que fue y no será."
                                                                             

                            Estos eran mis pensamientos y escritos en ese duro mes de agosto.
    

  

        Así, que he decidido, empezar a vivir, empezar a preocuparme por mi y por mis hijas sin por supuesto dejar a un lado la calidad del cuidado de Salva. Empecé por lo físico, por sentirme bien al mirarme al espejo, por cuidar mi cuerpo y seguí con el alma, cuidando mi mente para emocionalmente estar fuerte. He comenzado a tener nuevas amistades, esta vez ajenas a la ELA, que me ayudan a desconectar por unas horas de la maldita enfermedad, de reír y sentir que sigo viva. Intento salir con mis hijas,  Isabel va a todos los cumples que la invitan, que hasta ahora no iba. Ya casi no escribo en el blog o en facebox sobre la enfermedad, por que vi que me estaba haciendo mucho daño que todo lo que me rodeara fuera ella, comiendome y degenerandome al lado de Salva.


     Pensareis que soy muy egoísta, o que solo pienso en mi, o pobre Salva. Pero también sufro cuando Salva llora porque  me he comprado un vestido nuevo que llevaba dos años sin comprarme nada de ropa, o cuando salgo a tomar unas cervezas con los amigos y  me ve arreglada y pintada. No se que le pasa en esos momentos por su cabeza, celos? miedo? impotencia?, pena? Pero yo lo vivo como un chantaje emocional. Mientras que he estado encerrada en casa sin cuidarme todo estaba bien, y ahora comienza la depresión y los llantos y el sentirse como avandonado en el cuidado.


    Pero he decidido no caer en ese chantaje, necesito sentirme viva para poder cuidar mejor a él y a las niñas, para seguir adelante cada día con una sonrisa en la boca, y no ir muriendo poco a poco con la Enfermedad. 


     Se que muchas os sentís identificadas con mi blog y os ánimo a vivir, con la ELA si, pero no exclusivamente para ella. De nuestra fuerza y ánimo depende el cuidado del  enfermo, el afrontar los problemas que nos vienen cada día. 


                                          Y......porque tenemos derecho a vivir.





   
      

14 comentarios:

  1. Todo el derecho, tienes todo el derecho. Y es que hay que seguir...ni mas,ni menos-

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  2. Como dice Jose Antonio, es tu derecho, llevar la vida como decidas. Hay que seguir adelante... Cuidadores y enfermos... Personalmente me afecta más el enfermo porque es el indefenso... El que sabe que se va a morir pronto. No me gustaría saber que hago llorar a alguien en esas condiciones, ni que me dijeran cuando lloro, que es chantaje emocional... Lo siento.

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    1. Solamente he desnudado mis sentimientos ante una situacion dura, sabiendo que me podian juzgar. Os recuerdo que yo tambien soy enferma de una enfermedad degenerativa y sin cura. Y Adilia morirse pronto no, salva decidio vivir conectado a un respirador, con lo cual no va a morir pronto. La pena que siento es esa, que decidiera vivir y no lo este haciendo. Y no voy a contar toda mi vida cada persona, cada enfermo actua de una manera diferente ante la enfermedad. Estoy recibiendo correos privados de cuidadoras que se sienten como yo, y que no se atreven a decir sus sentimientos. Mi blog, si sirbe para infundir fuerzas a los cuidadores, que nos hace mucha falta para continuar cada dia con vuestros cuidados. La vision del enfermo ya lo leemos en vuestros blog.

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  3. Hola Inma, vaya por delante mi respeto y admiración, lo que no entiendo es que con tu enfermedad, hijos pequeños y la enfermedad de tu marido todavía sigas en pie, me presento soy Fernando tengo 52 años, cuidador principal de María diagnosticada de ELA hace 3 años, María desde Mayo de 2010 necesita una persona que le ayude y esa persona soy yo, tengo una hija de 23 años, pero tiene su vida, su trabajo, sus estudios, etc, no me quejo ayuda lo que puede.Pero no quiero contar penas, solo dos pinceladas,hace tiempo que los amigos no me llaman para nada de tantas veces que he dicho no y me es cada vez más difícil librar cada día una batalla de una guerra perdida. Dicho esto y aunque María es un sol hasta enferma, no me duelen prendas confesar públicamente que muchas veces he pensado en salir corriendo, en desaparecer, hace tiempo que solo pienso en hoy, se que hoy es 20 de Noviembre de 2012, mañana sera otro día...., me ayuda a pasar los días, no se hasta cuando aguantare y es verdad en esta enfermedad llega un momento en que el enfermo es totalmente dependiente del cuidador y el cuidador depende totalmente del enfermo, romper el circulo es complicado,muy complicado pero te apoyo tenemos derecho a romperlo y hasta a salir corriendo, a estas alturas de la película no creo que haya nada que demostrar.

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    1. Gracias Fernando, no sabes como se agradece los comentarios de vosotros, cuidadores como yo, que entendeis perfectamente lo que se siente. No se si se ha malinterpretado mi escrito, porque yo para nada hablo de avandonar a salva o sus cuidados, es simplemente desligarme las horas necesarias para respirar, para ir al cine, ver tiendas, tonterias, pero que en estos casi tres años habia dejado de hacer. Y por eso es hablar del derecho a vivir, porque hasta ahora, tomarme una cerveza me daba hasta cargo de conciencia porque Salva no podia hacerlo, o disfrutar de una buena comida, o irme un sabado a bailar. Hasta ahora no hacia nada que el no pudiera hacer, solo cuidarlo, por esa dependencia que tu bien sabes que se crea. Si, y los amigos se alejan, nadie quiere problemas.
      Es una batalla larga y tenemos que cuidarnos nosotros para cuidarlos a ellos. Un abrazo muy fuerte y cualquier cosa que necesites, o pregunta, no dudes en ponerte en contacto.

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    2. Inma,cuando digo salir corriendo, desaparecer, lo digo en sentido figurativo, en esos momentos en que crees que has llegado al limite, que el día a día te supera, que crees que no puedes más,en esos momentos en que te entra el pánico y crees que no puedes seguir, quien no querría desaparecer, al momento siguiente todo ha pasado, has subido un peldaño más tus limites, ya estas preparado para seguir. No dejaré a María sola si no es por causa de fuerza mayor,igual que tu no dejaras de cuidar a tu marido, solo espero que puedas encontrar ese difícil equilibrio entre las necesidades vitales del enfermo y las del cuidador,sobre todo sin cargos de conciencia de ningún tipo, como te dije antes estamos en nuestro derecho.Un abrazo

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  4. Me parece que en una situacion tan dificil en la que te encuentras el respirar un momento fuera de ser mama, esposa, cuidadora, trabajadora y enferma es completamente necesario.
    Solo cuidandonos a unos mismos podremos tambien cuidar a los demas.
    A mi no me gusta ir a la piscina en dis frios como hoy, yo querria quedarme en casa y jugar un poco con la pizquilla y bendito padre, o hacer muchas cosas de casa que se me van acumulando a horores...
    Pero tengo que cuidarme para darle a los dos mi mejor yo, y se que ir a la piscina me mejora físicamente y libera de responsabilidades una hora.
    Quiero ofrecerles a una persona que sigue sonriendo a menudo, no a una mamá agotada, agobiada de manera constante...
    Un abrazo fuerte!!

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  5. Por otra parte tampoco quiero pensar que esas lágrimas son un chantaje, sino un fruto de la frustración de no poder compartir contigo y las niñas ciertos placeres.
    Animo a todos!

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    1. Pero cuando esas lágrimas son sólo cuando salgo con los amigos....ya son sospechosas.

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  6. Hola Inma

    Te entiendo en todo lo que dices. Si te diré que quizá estaría bien que preguntaras a tu marido por qué llora. Aunque puede que no podáis comunicaros, yo pude hasta el último momento, aunque con mucha dificultad la verdad.

    A mi Raúl siempre me animaba a salir por ahí con amigos, o simplemente a que me diera mis garbeos. Pero es que antes de que apareciera la ELA en nuestras vidas, cada uno tenía también su espacio. Es muy importante.

    Una pregunta, aunque tu marido está enfermo seguís saliendo por ahí juntos, con amigos, en algún momento?. Nosotros salimos hasta el último momento con amigos y familia, pero siempre personas que no tenían que ver con la ELA. Tratábamos de hacer vida normal dentro de lo que cabe. No era nada fácil. Yo estaba rota por todos sitios, pero merecía la pena.

    Por otro lado, es importante que te cuides porque tu marido se irá y si no será mucho peor. Yo me cuidaba pero no tenía demasiado tiempo y cuando ya no estaba Raúl me miré al espejo y dije, ¿quién eres?, es muy difícil superar esto y como dices es tan dura la enfermedad para los enfermos, como para los cuidadores principales. Lo que ocurre es que hay que ponerse en la piel del cuidador y saber realmente todas las cosas que hace y deja de hacer. Es una experiencia bestial.

    Yo si te diré que disfruté muchísimo hasta con la enfermedad en nuestras vidas, pero porque desde el primer momento no dejamos de hacer cosas. A mi me daban igual los problemas que tuviera Raúl, me lo llevaba donde fuera y él aunque se resistía muchas veces, la mayoría aceptaba, sobre todo porque le decía: hazlo por mi. Y al final disfrutabamos.

    Haces bien en tener tu espacio. Nadie debe juzgarte por eso, porque el resto del tiempo estás dedicada a él. Necesitas vivir.

    Igual que yo necesito seguir adelante, aunque a veces me cueste lo que no está escrito. Siempre he tenido mi espacio, como te decía, pero Raúl era mi mejor amigo, y mi todo. Y yo tengo un concepto de la vida que no tiene mucha gente cercana. A mi me apetece estar con gente y disfrutar, pero cada uno va haciendo su vida y esa es la verdad. Y añoro a Raúl, aún enfermo, por todo lo que compartíamos y por todo lo que podía confiar yo en él.

    Pero la vida sigue y tenemos que hacer lo posible por construir nuevos caminos que nos hagan más felices. No es bueno conformarse.

    Un abrazo y ánimo. Nuria

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  7. Hola INMA! Mi nombre es Karen Acuña y soy estudiante de la Universidad de Costa Rica. En este momento estoy llevando a cabo una investigación junto con dos compañeras más para mi clase de psicología, la cual se trata sobre como ELA afecta la vida de las personas que la padecen y de las personas que se encuentran a su alrededor. Consideramos el tema de gran importancia ya que es un tema que no se conoce bien en nuestro país. Encontré el enlace a su blog por medio de la página ELA Andalucía, y me llamó la antención de que usted escribe su experiencia de ser cuidadora de un paciente, por lo cual me gustaría preguntarle si usted podría responder una pequeña entrevista que ayudaría a nuestra investigación? En todo caso que usted no pudiera llevarla a cabo le agradezco de ante mano. Saludos cordiales, Karen.

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  8. Hola Inma, veo que hace meses que no escribes, supongo que por esa busqueda desesperada de enconctrar tu vida. Expresar lo que tu has expresado de como nos sentimos los cuidadores, los cuidadores que sabemos que no llegará una mejoría, que vemos como nuestra vida pasa gris y oscura; decirlo como tu lo has dicho causa rechazo, porque lo políticamente correcto es decir que hay qeu estar 100% con el enfermo, opinión que comparto al 75% ya qeu con el tiempo también nos volvemos enfermos los cuidadores, quizá no es una enfermedad que se vea claramente, pero es una enfermedad psiquica, emocional, una enfermedad que te puede impedir hasta cuidar de tu enfermo. Pierdes la identidad como persona, te anulas y te vuelves invisible para los demás y para ti misma. Expresar lo que tu has expresado causa cargo de conciencia hasta que se acepta, yo estoy en proceso, y las críticas externas no ayudan, pero....nadie puede criticar tu camino cuando no lo ha vivido.... nigún camino es igual a otro, ni por semejanza de roles, por lo tanto, la manera de sentir, las necesidades y demandas de cada persona son un mundo que tenemos que aceptar. Yo personalmente te entiendo completamente, y no lo has podido describir mejor en este post y en el blog en general, mi vida. Un saludo

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    1. Hola, se agradecen tus palabras. He dejado de escribir porque Salva fallecio en Marzo. Prefiero olvidar los ultimos meses de su vida, que no fueron agradables y quedarme con los recuerdos de cuando no existia la enfermedad. Ahora sigo adelante, con mis niñas intentando vivir normalizada aunque hay momentos que lloras a escondidas. Me he apartado del blog, de la ELA por mi salud psiquica, pasar página de esta maldita enfermedad. Y el seguira en mi recuerdo, en mis noches solitarias pero ya no enfermo, en mis sueños anda, corre, habla y rie y asi lo quiero recordar

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    2. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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